Kenapa Orang Muda Dengan Kondisi Mengancam Kehidupan Juga Perlu Bercakap Mengenai Seks

Sehingga dekad yang lalu, ramai orang muda yang mempunyai keadaan hidup yang mengehadkan atau mengancam nyawa tidak dijangka akan menjadi dewasa. Sekarang penambahbaikan dalam bidang perubatan dan teknologi telah mengubah semua itu kepada kanak-kanak dengan keadaan seperti atrophy otot duchenne atau otot tulang belakang yang menyebabkan degenerasi otot dan saraf yang serius, atau gangguan genetik, seperti fibrosis sista.

Jangka hayat telah meningkat secara mendadak dan begitu banyak orang muda dengan syarat-syarat ini kini hidup dalam 30 dan seterusnya, tidak menghairankan bahawa isu-isu seks, seksualiti dan hubungan telah datang ke hadapan.

Bercakap mengenai seks tidak pernah mudah, tetapi apa yang menjadikannya terutamanya bagi kanak-kanak yang mengehadkan kehidupan atau mengancam nyawa adalah bahawa mereka biasanya tidak dijangka hidup dewasa - tetapi sekarang.

Sebagai sebahagian daripada penyelidikan kami panduan yang baru diterbitkan mengenai isu ini, satu ibu bapa memberitahu kami:

Kami tidak pernah mengharapkan untuk bercakap tentang seks atau apa-apa seperti ini dengan anak saya kerana kami tidak mengharapkan dia untuk hidup lama ini. Kami selalu fikir dia akan mati pada zaman kanak-kanak.


grafik langganan dalaman


Keadaan ini semakin rumit kerana walaupun individu hidup dewasa, jangka hayat dipendekkan dan tidak menentu. Orang-orang muda memberitahu kami bahawa mereka sering berasa babyalised.

Semasa temu bual dengan anak-anak muda untuk membangunkan panduan baru, seseorang memberitahu kami: "Saya 20, sesetengah profesional masih berbual dengan saya seperti saya 12." Satu lagi berkata: "Kita sepatutnya dapat dirawat seperti orang dewasa, anda tahu , dan kita perlu membuat pilihan kita sendiri dalam hidup. "

Ramai orang dengan syarat-syarat ini - walaupun tidak semua - mungkin juga mempunyai atau mengalami kecacatan fizikal atau kognitif. Orang cacat kadang-kadang dianggap sebagai aseksual, tetapi sebagai seorang dewasa muda memberitahu kami:

Kami adalah makhluk seksual dengan keperluan seperti orang lain, kita mungkin memerlukan bantuan praktikal untuk mencapai matlamat kita tetapi tidak menjadikan kita kurang manusia.

Bercakap Mengenai Seks

Terdapat jurang dalam maklumat, perkhidmatan dan sokongan untuk golongan muda menghadapi cabaran ini. Di a persidangan di 2012 mengenai isu itu, yang dihoskan oleh dua hospis di England, perwakilan mencadangkan pembangunan panduan dan standard seksualiti.

Hasil daripada persidangan itu, Persatuan Seksualiti Terbuka Universiti dibentuk dengan matlamat untuk membangunkan panduan tersebut untuk kesihatan, penjagaan sosial dan kakitangan pendidikan yang menjaga dan menyokong golongan muda.

Dalam bimbingan, Bercakap tentang seks, seksualiti dan hubungan, kami telah menyediakan maklumat mengenai cara terbaik untuk menyokong golongan muda, dan keluarga mereka dalam menangani seksualiti, ekspresi seksual, hubungan dan keintiman. Ia juga menetapkan beberapa tadbir urus utama, perlindungan dan isu-isu undang-undang yang perlu dipertimbangkan oleh organisasi dan pengurus perkhidmatan - contohnya, bagaimana seorang remaja lelaki boleh disokong untuk melancap apabila dia tidak dapat memindahkan sebarang anggota badan.

Seorang lelaki muda, yang terlibat dalam pengeluaran bimbingan itu, menekankan pentingnya pendidikan seks yang berterusan sepanjang hayat, namun lama mungkin: "Adalah baik untuk menangkap beberapa perkara kesihatan seksual ... seperti kecacatan, imej badan, hubungan dan makhluk seksual dalam pendidikan rendah dan menengah. "

Golongan muda lain ingin mengetahui lebih lanjut mengenai keadaan genetik, dan sebarang risiko kepada generasi akan datang sekiranya mereka mempunyai anak. Satu berkata:

Saya berminat dengan cara kerja mengenai pembawa keadaan. Bolehkah ia melangkau? Adakah ia akan melangkau? Beberapa kali saya cuba untuk bertanya lebih lanjut, perbualan telah ditutup.

Bercakap mengenai seks dan seksualiti dengan orang-orang yang mengancam nyawa atau membatasi nyawa hidup masih agak tabu, tetapi ia tidak akan menjadi. Mereka mempunyai hak untuk mendapatkan maklumat dan sokongan dan untuk meneroka dan menyatakan seksualiti mereka dalam apa jua cara merasakan hak mereka.

Sebagai seorang yang mengarang pengantar untuk panduan baru berkata: "Seksualiti bukan sains roket, ia adalah sebahagian daripada kehidupan seharian."

Tentang PengarangPerbualansPerbualan

Maddie Blackburn, calon PhD dan Pengerusi The Open University Sexuality Alliance., Universiti Terbuka dan Sarah Earle, Dekan Bersekutu untuk Penyelidikan & Perusahaan, Fakulti Kesihatan dan Penjagaan Sosial, Universiti Terbuka

Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.

Tempah berkaitan:

at

memecahkan

Terima kasih kerana melawat InnerSelf.com, mana ada 20,000 + rencana mengubah hidup yang mempromosikan "Sikap Baharu dan Kemungkinan Baharu." Semua artikel diterjemahkan ke dalam 30+ bahasa. Langgan kepada Majalah InnerSelf, diterbitkan setiap minggu, dan Inspirasi Harian Marie T Russell. lahirnya Magazine telah diterbitkan sejak tahun 1985.