Belajar untuk menghadapi. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly mengambil anugerah pengiktirafan istimewa pada masa ini Anugerah Televisyen Kebangsaan untuk 50 tahun dalam industri hiburan - tetapi ia adalah kesan penyakit pelawak yang membentuk tajuk utama.

Wartawan berkata beliau "Langkah perlahan, mengalir", dan "Melemahkan lengan kiri". Connolly, 73, menjelaskan bahawa tindak balas emosi untuk anugerah itu juga gejala Parkinson. Sebenarnya, salah satu daripada sebab-sebab yang penyakit ini begitu sukar untuk mendiagnosis adalah bahawa kesannya boleh meniru kemajuan yang perlahan akibat sakit tua. Kajian selepas kajian menunjukkan bahawa ramai orang melihat Parkinson adalah sebagai gangguan yang agak remeh, "yang menyebabkan sedikit gegaran dalam orang-orang tua. "

Tetapi bagaimana dengan golongan muda yang didiagnosis dengan Parkinson? Sebagai sebahagian daripada PhD saya, saya telah menyiasat mereka yang tinggal bersama Parkinson, peserta didiagnosis dengan Young Onset Parkinson (di bawah umur 50) bercakap secara terbuka mengenai beban stereotaip ini.

Diagnosis dalam tiga puluhan, Oliver (nama semua peserta adalah nama samaran) menjelaskan bahawa "kehilangan dopamin dalam otak saya memberi kesan kepada saya dengan cara yang sama seperti menjadi tua, kecuali untuk fakta saya tidak tua."

Walaupun belum "mengocok" dia mengulas bahawa "jalan saya semakin aneh ... saya tahu orang berfikir saya mabuk". Dia juga membeku. Ini mungkin seluruh tubuhnya, kakinya, atau jari-jarinya: "Saya meletakkan tangan saya di dalam saku saya dan saya tidak dapat mengeluarkannya."

Pemasangan dalam

Ia adalah satu cabaran ingin tahu untuk hidup dengan penyakit yang mana anda berada dalam "salah" demografi. Kembali ke pelakon Future Michael J Fox telah didiagnosis dengan keadaan di 29 tetapi tidak umum dengannya sehingga dia adalah 37. Perjuangan berprofil tinggi beliau telah meningkatkan kesedaran, tetapi penghidap yang lebih muda seperti Oliver masih perlu menghadapi ketidakpastian yang lain:

Satu lagi gejala bercakap dengan senyap. Saya merungut banyak ... jadi saya cenderung memberitahu orang yang saya mempunyai Parkinson apabila mereka berkata: 'Saya tidak dapat mendengar apa yang anda katakan.' Sambutan umum ialah: 'Anda tidak tua dan anda tidak goncang.'

Bagi Oliver, ini sama dengan penafian sosial penyakitnya.

Namun Parkinson adalah begitu banyak lebih daripada tanda-tanda yang boleh dilihat. Dengan itu boleh datang gangguan tidur, kelesuan, kemurungan, kebimbangan yang teruk, halusinasi, insomnia, dan sembelit. Orang ramai juga boleh dipengaruhi oleh disfungsi seksual, kehilangan deria bau, kehilangan tumpuan, hilang keyakinan, keletihan dan kesakitan. Tiada seorang pun mengalami kelompok yang sama gejala dan, kerana penyakit ini berkembang, gejala boleh meningkatkan atau yang baru muncul.

Ini adalah prospek yang menakutkan pada mana-mana umur. Ditanya bagaimana dia menguruskan penyakitnya, Connolly menawarkan kebenaran yang sederhana: "Ia mengurus saya." Tetapi bagi mereka yang berada di kehidupan utama, ia membawa cabaran besar pada masa orang menggaul kerjaya, keluarga muda, dan menjaga ibu bapa tua. Jauh dari perkara remeh, Parkinson boleh menyebabkan perasaan kehilangan dan pengasingan sosial. Bagi Steve, didiagnosis pada awal empat puluhan, akibatnya telah menjadi serius. Dia kehilangan isterinya ("dia tidak dapat menahannya"), tugasnya ("ia merompak saya menulis saya, keyakinan saya, mengambil pekerjaan saya") dan kebebasannya ("Saya jatuh sepanjang masa.")

Masa untuk menyembuhkan

Orang-orang masih berjuang untuk menerima bahawa orang muda boleh ditimpa oleh Parkinson, walaupun ia dianggarkan bahawa di Eropah sahaja, satu dalam sepuluh diagnosis adalah di kalangan pesakit di bawah umur 50. Dan belia tidak hanya mencetuskan satu bentuk penafian sosial. Orang-orang seperti Oliver juga menghadapi jangkaan bahawa, dengan kemajuan terkini dalam penyelidikan perubatan, ubat yang tidak dapat dielakkan. Ketika dia berkata: "Anda akan mendapat banyak orang yang ingin menyembuhkan kamu."

Yang lebih muda anda, yang lebih terdesak untuk membayangkan masa depan yang lebih cerah untuk anda. Oliver diberitahu penyelidikan sel stem akan berjaya; Caitlin, yang didiagnosis pada usia dua puluhan, telah diberitahu tentang "pembedahan baru yang hebat" yang dapat menawarkan penyembuhan lengkap tetapi harapan yang kejam Caitlin merujuk kepada Stimulasi Brain Deep (DBS) yang sesuai hanya untuk sesetengah orang dengan Parkinson , dan tidak menyembuhkan, tidak tanpa risiko.

Untuk Oliver, bercakap untuk sembuh membolehkan orang untuk menyapu penyakit di bawah permaidani. Caitlin juga perlu menghadapi hakikat bahawa dadah dia telah ditetapkan tidak membolehkan beliau kembali ke dalam kerja yang dibayar, dan merasakan keperluan untuk mewajarkan pengalaman penyakitnya sendiri:

Saya katakan, 'baik, anda tahu, ia tidak cukup seperti itu.' Anda tahu, seperti dadah, ia [DBS] berkurang selepas satu tempoh masa dan ia boleh mempunyai kesan sampingan yang serius ...

Zoe, didiagnosis dalam dua puluhan beliau, menangani hakikat bahawa rawatan dadah semasa adalah keberkesanan terhad. Sememangnya, dia cemas: "Saya begitu muda dalam mendapatkan Parkinson, apa yang berlaku apabila mereka berhenti bekerja?"

strategi pengendalian

Dan sama seperti rakan dan rakan sekerja dalam bahaya menawarkan harapan palsu, maka para doktor menjalankan risiko menghapusnya sama sekali. Connolly memberitahu pemberita bahawa tiada salutan gula untuk diagnosis "tidak dapat diubati" yang dihancurkan yang dia terima. Dia mahu doktornya "meninggalkan saya sedikit cahaya pada di sudut demi Kristus".

Menawarkan harapan melalui ceramah untuk sembuh adalah pasti dilakukan dengan niat yang baik, tetapi kita perlu berhati-hati. Ingatlah bahawa setiap kali penawar perkataan yang disebut, ia memerlukan orang yang sakit untuk pulih imej bekas diri mereka sendiri. Ia menghadapi orang-orang dengan ketidaktentuan masa depan mereka dan menonjolkan sejauh mana kehidupan mereka telah tidak boleh ditarik balik diubah oleh penyakit mereka. Bukannya menawarkan penyelesaian, mendengar dengan penuh perhatian mungkin menjadi yang terbaik kita boleh menawarkan. Dan ia hanya mungkin cara-cara meninggalkan bahawa cahaya sedikit di sudut.