Fikirkan tentang usia dua belas atau empat belas atau enam belas tahun yang cerah. Suatu malam dia mendengar, atau mendengar, bahawa ayahnya mempunyai sesuatu yang disebut "glioma." Apa yang akan dia lakukan?

Ada peluang dia tidak akan berbuat apa-apa. Sesetengah kanak-kanak, terutamanya yang lebih muda, tidak mahu mengetahui butiran tentang perkara yang buruk. Tetapi ada peluang yang baik bahawa dia akan pergi terus ke komputer dan Google "glioma."

Perkara pertama yang akan dia pelajari adalah bahawa dia dipanggil sedozen atau lebih lebih kurang 1,650,000 penyertaan. Dan sebahagian daripada penyertaan pertama ini hanya akan menakutkan:

". . . prognosis yang sangat miskin. . . prognosis paling teruk bagi mana-mana keganasan sistem saraf pusat. . "

Kemudian, sebagai bonus, laman web pembukaan ini mempunyai medis yang benar-benar mengerikan gambar daripada glioma besar-besaran.

Internet yang Hebat, Mengerikan: Maklumat & Maklumat yang salah

Internet adalah dunia bahaya besar untuk kanak-kanak, dan peluang yang hebat. Malah, maklumat yang boleh dipercayai dan boleh dipercayai mengenai penyakit boleh membebankan kanak-kanak yang tidak bersedia. Tetapi ingat satu perkara:

Internet adalah sumber maklumat terbesar dalam sejarah manusia. Ia juga merupakan sumber informasi MIS terbesar dalam sejarah manusia. Sesiapa sahaja boleh menghantar apa-apa - apa sahaja - di Internet, dan ia akan muncul di suatu tempat di skrin utama anda.

Penentuan Keluarga untuk Mengatasi Penyakit

Saya bermula dengan contoh glioma kerana itu adalah diagnosis yang dihadapi oleh Stephen dan keluarganya yang muda. Stephen adalah bapa tiga puluh tiga perempuan: Liz, enam belas; Ellie, lima belas; dan Jan, dua belas.

Apa yang saya dapat lihat dari pertemuan pertama kami adalah keazaman keluarga ini untuk menakluk tumor itu. Stephen dan isterinya, Joan, menyatakan sikapnya: "Perkara ini boleh dipukul, ada yang mengalahkannya, dan kami akan mengalahkannya." Saya jarang melihat sesiapa yang didiagnosis dengan penyakit yang serius, biasanya membawa maut yang sangat positif. Mereka kagum saya.

Kedua-dua adik perempuan itu mencerminkan keyakinan itu, tetapi Liz, pada pertemuan pertama itu, kelihatan tenang, ditarik balik.

Seiring hari dan minggu berlalu, Liz menjadi lebih tenang, menjauhkan diri dari keluarga dan rakan-rakan. Stephen dan Joan, yang masih yakin dengan masa depan, menjadi semakin prihatin terhadapnya. Mereka meminta saya untuk menolong mereka mengetahui apa yang sedang berlaku.

Kedua-dua ibu bapa telah bertanya kepadanya berulang kali apa yang salah, tetapi tidak bertanya soalan utama: Apa yang anda tahu?

Menemui Lebih Banyak Maklumat Daripada Dia Boleh Menangani

Oleh itu, dalam mesyuarat persendirian, saya bertanya kepada Liz dengan jelas: Apa yang anda ketahui tentang penyakit ayah anda? Saya tidak akan pernah melupakan jawapannya:

"Saya tahu lebih banyak daripada yang mereka fikir saya lakukan!"

Liz mengakui bahawa pada diagnosis pertama, dia telah pergi dalam talian, sendiri, dan Googled "glioma." Saya bertanya kepadanya apa yang dia pelajari.

Liz menjawab, "Dia akan mati, bukan?" - dan menangis.

Menghadapi Ketakutan Kematian, Di Web, Semua Sendiri. . .

Liz telah menemui apa yang kami dapati pada awal bab ini: glioma adalah tumor yang sangat teruk, yang hanya memberikan harapan untuk bertahan hidup. Apa yang dipelajari Liz sangat bertentangan dengan pandangan orang tuanya, dan saudara-saudaranya, yang sangat ceria sehingga dia tidak dapat bercakap dengan mereka atau orang lain tentang apa yang dia tahu sekarang. Liz bahkan tidak dapat bercakap dengan saudara perempuannya, yang belum masuk dalam talian: Dia merasakan dia harus melindungi mereka dari pengetahuan rahsianya.

Saya memuji Liz kerana keberaniannya untuk memberitahu saya apa yang dia pelajari, tetapi saya juga mengatakan kepadanya bahawa ia benar-benar penting bahawa dia membiarkan ibu bapanya tahu apa yang dia tahu. Dia hanya tidak boleh terus membawa perkara ini sendiri. Liz benar-benar menentang bercakap dengan ibu bapanya, jadi saya memberi sedikit masa. Saya memberitahunya bahawa selagi dia akan bercakap dengan saya, saya akan membawa rahsia dengannya untuk seketika lagi. Dan kompromi itu bekerja padanya.

Walaupun dia berkongsi ilmu pengetahuan yang mengerikan hanya dengan saya, Liz mula mencerahkan - ibu bapanya memberitahu saya bahawa dia kelihatan lebih bahagia, walaupun mereka tentu tidak tahu mengapa.

Selepas empat atau lima bulan, keadaan ayahnya mula merosot dengan teruk; terdapat lebih banyak pembedahan, satu siri kejang. Semua orang sekarang dapat melihat bahawa dia kalah dalam pertempuran berani. Akhirnya Liz bersetuju untuk memberitahu ibu bapanya mengenai penyelidikannya yang sunyi.

Kebenaran Di Luar sana & Kita Harus Menghadapinya

Pernahkah anda melihat yang lama X-Files di televisyen? Di awal setiap kisah pelik, kamera memiringkan ke langit yang kelabu, mendung dan kata-kata yang memilukan: "Kebenaran Ada Di Luar sana."

Pada satu ketika walaupun perjuangan yang paling berani terhadap penyakit, kebenaran ada di luar sana, dan kita mesti menghadapinya. Itulah yang berlaku ketika Liz akhirnya memberitahu ibu bapanya apa yang dia tahu. Stephen, yang sudah terkena kesan tumor, sangat sedih. Dia menangis dan memberitahu anak perempuannya, "Saya menyesali anda membawa sendiri ini dan tidak memberitahu kami, kerana kami akan cuba membantu anda." Dia meneruskan dengan idea-idea seperti, "Anda tahu saya masih berjuang, dan masih berfikir ada peluang saya dapat mengalahkan ini." Dan Liz berkata, "Saya tahu itu, Ayah, dan saya benar-benar mahukan awak, tetapi saya juga tahu ada kemungkinan anda tidak mungkin."

Kebenaran akan Menetapkan Anda Bebas: Menghadapi Ini Bersama Keluarga

Pada ketika ini saya memberitahu Joan, sudah tiba masanya untuk memberitahu kedua-dua gadis lain semua kebenaran. Apa yang mereka lihat setiap hari hanya tidak sesuai dengan, "Saya akan menjilat perkara ini." Sudah tiba masanya untuk mula bersedia untuk apa yang mungkin berlaku. Dan semua lima mempunyai siri pertemuan keluarga dan bercakap tentang kebenaran yang mungkin di luar sana.

Stephen mati beberapa tahun yang lalu. Liz, yang mungkin paling dekat dengan ayahnya, sepertinya berduka lama. Tetapi untuk ketiga-duanya ia adalah kesedihan yang sihat, dan pembersihan, dan hari ini mereka kelihatan tidak rosak oleh tragedi keluarga mereka. Tiada siapa yang berhenti sekolah, tiada siapa yang hamil, tiada siapa yang terlibat dengan lelaki yang dibenci ibunya. Pada masa kini, apabila saya melihat mereka di pesta percutian kami, mereka kelihatan sihat. Mereka kadang-kadang kelihatan menyedihkan, tetapi mereka seolah-olah membuatnya sebagai sebuah keluarga.

Dicetak semula dengan izin penerbit,
St Martin's Griffin / St. Martin's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 oleh Kathleen McCue dengan Ron Bonn

Artikel ini telah disesuaikan dengan kebenaran dari buku:

Cara Membantu Kanak-kanak Melalui Penyakit Serius Orang Tua: Nasihat Praktis, Praktikal dari Pakar Kehidupan Kanak-kanak Terkemuka
- oleh Kathleen McCue MACCLS dengan Ron Bonn.

Disemak semula dan dikemaskini sepenuhnya, edisi baru ini juga meneroka isu-isu utama dan perkembangan dari dekad yang lalu yang memberi kesan kepada kanak-kanak hari ini, termasuk bahaya dan peluang Internet, pemahaman yang lebih mendalam tentang bagaimana penyakit keturunan mempengaruhi anak-anak, kesan pertumbuhan meletup negara dalam keluarga tunggal ibu bapa, dan pandangan baru tentang bagaimana trauma keluarga dan penyakit mental ibu bapa boleh menjejaskan kanak-kanak.

Klik di sini untuk maklumat lanjut dan / atau untuk memerintahkan buku ini di Amazon.

Mengenai Pengarang

KATHLEEN MCCUE, MA, CCLS mempelopori penjagaan dan rawatan kanak-kanak yang ditekankan oleh penyakit maut ibu bapa di klinik dan bilik permainannya yang terkenal di Yayasan Klinik Cleveland. Dia kemudiannya mengasaskan dan terus mengarahkan program kanak-kanak di The Gathering Place, sebuah pusat sokongan untuk keluarga yang disentuh oleh kanser, di Cleveland. Buku ini berdasarkan pengalamannya sepanjang hayatnya dalam bidang yang dia bantu buat.

RON BONN, wartawan televisyen yang memenangi Anugerah Emmy tiga kali, kini mengajar kewartawanan di University of San Diego. Dari 1960 hingga 2000 Ron Bonn berkhidmat sebagai pengeluar dan pengeluar eksekutif untuk CBS News, NBC News, dan lain-lain, termasuk lima tahun sebagai pengeluar kanan "The CBS Evening News dengan Walter Cronkite" dan penciptaan program seperti "Universe," sains majalah untuk televisyen.