Wanita dengan gangguan pendarahan boleh menunggu hingga 15 tahun untuk mendapatkan ujian dan rawatan yang sesuai. (Shutterstock)

Kira-kira 30 peratus daripada semua wanita melaporkan tempoh haid berat pada satu ketika semasa tahun-tahun pembiakan mereka. Hingga 15 peratus ini mempunyai gangguan pendarahan yang mendasari tetapi kebanyakannya tidak pernah didiagnosis, meninggalkan beribu-ribu wanita mengalami masalah yang boleh dirawat.

Sebagai ahli sains hematologi dan ahli klinik di Queen's University yang menjaga pesakit yang mengalami masalah pendarahan yang diwarisi, ia adalah sumber utama kekecewaan bagi saya bahawa wanita yang mengalami masalah pendarahan boleh menunggu hingga tahun 15 untuk mendapat ujian dan rawatan yang sesuai.

Saya bimbang lebih lanjut mengenai apa yang berlaku kepada mereka yang tidak pernah didiagnosis. Wanita-wanita ini berisiko mengalami pendarahan akut yang membawa kepada pemindahan darah dan keperluan untuk histerektomi.

Kerana April 17 adalah tahunan 29th Hari Hemophilia Sedunia - hari yang memberi tumpuan kepada jangkauan dan pendidikan mengenai hemofilia - Saya ingin berkongsi beberapa maklumat berasaskan bukti tentang tempoh yang berat, apa yang dimaksudkan sebagai "pembawa" wanita hemofilia dan bagaimana anda boleh menguji diri sendiri untuk masalah pendarahan.

Kekurangan zat besi dan tempoh yang tidak normal

Masalah pendarahan yang menjejaskan wanita termasuk penyakit von Willebrand and hemofilia - kedua-duanya diwarisi dan disebabkan oleh tahap "faktor pembekuan" yang rendah (protein yang diperlukan untuk pembekuan darah normal).

Dalam keluarga yang mengalami masalah pendarahan, adalah perkara biasa bagi wanita untuk tidak menyedari tempoh mereka adalah berat kerana wanita yang terlibat dalam keluarga mempunyai masalah yang sama. Kepada mereka, tempoh berat kelihatan normal.

Terdapat juga stigma sosial terhadap perbincangan terbuka mengenai tempoh-tempoh yang sukar untuk diatasi. Dan terdapat kekurangan maklumat yang tepat mengenai tempoh biasa berbanding tempoh yang tidak normal.

Ciri-ciri utama tempoh berat dan tidak normal termasuk perlu menukar pad atau tampon lebih daripada setiap jam, mempunyai anemia kekurangan zat besi, kerap merendam melalui helai anda pada waktu malam dan pendarahan itu berlangsung lebih dari tujuh hari.

Anemia kekurangan zat besi adalah kebimbangan khusus kerana ia membawa kepada keletihan dan sesak nafas serta sekolah yang lemah dan prestasi kerja.

Kekurangan zat besi dan tempoh berat terlalu kerap diabaikan tetapi boleh menjadi tanda-tanda gangguan pendarahan yang mendasari. Kedua-duanya mudah dirawat sebaik sahaja diagnosis dibuat.

Wanita juga boleh mempunyai hemofilia

Wanita yang menjadi pembawa hemofilia sering dianggap sebagai "pembawa" sahaja - mampu melepaskan gen mutan kepada anak-anak mereka. Mereka mungkin diberitahu oleh doktor mereka. Pendarahan mereka kemudian sering tidak dirawat kerana kesalahpahaman ini.

Walau bagaimanapun, penyelidikan saya telah menunjukkan bahawa sekitar 30 hingga 40 peratus penderita hemofilia mengalami pendarahan yang tidak normal termasuk tempoh yang berat, pendarahan pasca-partum dan berdarah bersama. Ada, tetapi tidak semua, mempunyai tahap faktor pembekuan rendah.

Berkesan rawatan untuk tempoh yang berat pada wanita dengan gangguan pendarahan disediakan secara meluas. Ini termasuk pil kontraseptif oral dan ubat-ubatan seperti asid tranexamic (yang menghalang kerosakan bekuan) dan desmopressin (yang meningkatkan tahap faktor pembekuan).

Pilihan ginekologi seperti levonorgestrel intrauterine device (IUD) dan ablation endometrium Jadi ada.

Stigma haid yang mengelilingi dapat mengelakkan diagnosis yang tepat dari gangguan pendarahan. Di sini, Allisa Lim, naib presiden kumpulan pelajar merangsang Kehidupan Pelajar di Humber College Lakeshore, menawarkan produk haid percuma kepada pelajar di Toronto di 2018, untuk menangani stigma ini. PERDAGANGAN KANADA / Galit Rodan

Dalam kes yang jarang berlaku, wanita yang mengalami gangguan pendarahan memerlukan pembekuan faktor pembekuan untuk mengawal tempoh berat. Sekiranya besi kurang, Suplemen besi adalah komponen utama rawatan kerana ia meningkatkan kualiti hidup. Pengambilan besi pemakanan sahaja tidak mencukupi untuk membetulkan kekurangan zat besi, terutamanya apabila ia menyebabkan anemia.

Secara sejarah, banyak tumpuan penyelidikan dan pendidikan untuk hemofilia adalah untuk meningkatkan rawatan untuk kanak-kanak lelaki dan lelaki dengan penyakit ini. The mainstay sering infusions intravena faktor pembekuan yang hilang. Pendahuluan yang ketara telah dibuat termasuk pembangunan rawatan yang lebih baik dan kemungkinan menyembuhkan.

Adakah gejala pendarahan anda normal?

Banyak organisasi kini memberi tumpuan kepada meningkatkan pengetahuan orang ramai mengenai masalah pendarahan. Pengiktirafan bahawa wanita juga boleh mengalami hemophilia semakin meningkat melalui usaha organisasi seperti Persekutuan Dunia Hemophilia.

Peranan terapi novel untuk wanita dengan hemofilia tidak jelas, dan penyelidikan tambahan diperlukan untuk memahami dengan tepat mengapa wanita ini berdarah. Satu kajian baru-baru dari makmal saya menunjukkan bahawa sistem pembekuan hemofilia darah tidak bertindak balas terhadap tekanan hemostatic (seperti trauma) dan juga dalam kawalan yang sihat. Peningkatan faktor pembekuan darah yang pesat dan berterusan diperlukan untuk menghentikan pendarahan akibat kecederaan dan ini telah terjejas teruk dalam pembawa hemofilia.

Jika anda tertanya-tanya sama ada anda mengalami masalah pendarahan, Self-BAT (alat pengawasan pendarahan sendiri diberikan secara bebas) dan boleh memberitahu anda jika gejala pendarahan anda adalah normal atau tidak normal.

Alat ini menganalisis maklumat tentang gejala pendarahan anda untuk menghasilkan skor pendarahan. Skor pendarahan yang tinggi dikaitkan dengan peningkatan peluang mengalami gangguan pendarahan yang mendasari dan harus dibincangkan dengan doktor anda.

Kemajuan yang signifikan telah dibuat dalam memahami masalah yang dihadapi oleh wanita dengan gangguan pendarahan. Lebih banyak penyelidikan dan pendidikan diperlukan supaya semua wanita didiagnosis dan dirawat dengan baik.

Tentang Pengarang

Paula James, Profesor Perubatan, Queen's University, Ontario

Artikel ini diterbitkan semula daripada Perbualan di bawah lesen Creative Commons. Membaca artikel asal.

Buku-buku yang berkaitan

at InnerSelf Market dan Amazon