Pexels

Lebih Daripada Orang 225,000 mengalami demensia setiap tahun - itu kira-kira satu orang setiap tiga minit. Pada masa ini, Orang 850,000 di UK hidup dengan demensia. Angka ini dijangka meningkat kepada dua juta oleh 2051.

Dementia adalah penyakit progresif otak yang terutamanya memberi kesan kepada orang tua - walaupun bukan sebahagian normal "penuaan". Daripada kes demensia 850 yang dikenali di UK, beberapa 40,000 berusia di bawah 65.

Ia adalah koleksi penyakit otak - dengan Alzheimer adalah yang paling biasa - dan bukan hanya tentang kehilangan ingatan. Semua orang mengalaminya dengan berbeza, dari perubahan tingkah laku, kepada kesulitan memproses perbualan, kekeliruan terhadap tugas-tugas sehari-hari - seperti cara membuat secawan teh.

Sebagai penyelidik akademik dalam bidang ini dengan organisasi lain, kami bekerja secara langsung bersama orang yang hidup dengan demensia, serta penjaga, keluarga dan masyarakat mereka. Dan sementara kita memahami banyak tentang penyakit ini - termasuk bagaimana ia mempengaruhi kesihatan seseorang dan kesannya terhadap kehidupan peribadi mereka - kita tidak tahu apa yang sebenarnya ingin hidup dengan demensia, hari, hari keluar.

Gim dan berenang

Inilah sebabnya mengapa kritikal untuk mendengar orang-orang yang boleh menceritakannya - iaitu sebahagian besar kajian kami. Susan Kecil yang merupakan pekerja sokongan demensia dan seorang penjaga berkata:

Orang tidak boleh didefinisikan oleh demensia mereka, tetapi diberi peluang dan pengalaman untuk menikmati kehidupan dan hubungan - dan sesungguhnya mengambil beberapa risiko sekarang lagi. Kita perlu belajar untuk mendengar lebih lanjut mengenai apa yang dikatakan oleh orang yang demensia.

Adalah penting bagi orang untuk mendapatkan diagnosis awal yang betul, selagi ia diikuti dengan maklumat dan sokongan yang tepat pada masanya. Maklumat yang terlalu sedikit boleh meninggalkan orang yang mengalami demensia dan mereka yang rapat dengan mereka, merasa tidak bersedia - namun terlalu banyak maklumat boleh meninggalkan orang yang takut pada masa depan mereka.

Barbara Dow yang merawat suaminya Al dan kini seorang pemikir demensia bersetuju, menekankan bahawa diagnosis tepat pada masanya membolehkan mereka merancang untuk masa depan bersama. Ini bermakna mereka boleh memindahkan rumah menjadi lebih dekat dengan keluarga dan kemudahan di mana mereka boleh terus meneruskan hobi yang sangat disayangi seperti menari. Dia berkata:

Al terus menjalani kehidupan penuh dengan kemampuan terbaiknya. Jika dia tidak dapat menari, maka dia boleh pergi ke gim dan berenang.

Dia juga bercakap mengenai humor yang mengurangkan kekecewaan dan mengekalkan harga diri:

Al mungkin lupa siapa yang baru saja bercakap di telefon. Kami biasa mengatakan bahawa ia adalah Encik atau Puan Whatsit, mempunyai sedikit ketawa bersama-sama mengenainya dan kemudian saya dail 1471.

Kehidupan saya, istilah saya

Orang yang hidup dengan demensia - dan penjaga mereka - juga bercakap tentang keperluan untuk menekankan apa yang dicapai, dan bukannya apa yang tidak.

Ken Clasper, jurutera kolej universiti, didiagnosis dengan demensia Lewy Body pada usia 56. Ini adalah jenis demensia yang sama seperti pelakon Robin Williams telah dan boleh menyebabkan kemurungan, paranoia, penyakit Parkinson dan kekeliruan.

Clasper memberitahu kami bahawa walaupun dia memerlukan lebih banyak masa untuk memproses maklumat, "tolong jangan jawab untuk saya, berilah saya masa". Dia mencadangkan bahawa ia juga penting bagi orang lain untuk mengenali orang yang mengalami demensia, dan sebagai contoh, minat dan nafsu kehidupan mereka. Dia seorang pencinta alam semula jadi dan jurugambar dan membeli peralatan yang membantu dia terus mengambil gambar.

Orang lain dengan demensia telah bercakap menikmati berseronok di luar rumah sendiri, dan sementara ini mungkin menyebabkan kebimbangan yang dapat difahami kepada rakan dan keluarga, mereka menekankan pentingnya dapat "meneruskan kehidupan dengan cara mereka sendiri" - dengan keluarga dan komuniti sokongan.

Belajar untuk menyesuaikan diri

Pengalaman ini menunjukkan bahawa kebanyakan hidup dengan demensia adalah mengenai kitaran kehilangan dan penyesuaian, perubahan dan penyesuaian - dan resolusi separa. Separa, kerana kehidupan tidak tetap sama - kita beralih dan berubah dengan keadaan sebagai penyakit progresif berpengalaman dan hidup.

Sebagai Kempen Alzheimer Society untuk bersatu padu dengan demensia menggambarkan dengan ringkas, bagaimana penyakit sembarangan ini boleh mempengaruhi siapa pun.

Bagaimana seseorang boleh hidup dengan demensia bergantung pada siapa mereka, diagnosis individu mereka sendiri serta rangkaian dan sambungan sokongan mereka. Tetapi penting untuk diingat bahawa orang boleh dan hidup dengan baik dengan demensia.

Sudah tentu, akan ada puncak dan palung, hari-hari yang baik dan buruk, tetapi sekadar melihat semua orang dengan demensia sebagai "penderita", atau sebagai "pencabar berani" penyakit yang melemahkan, adalah penting untuk diingat bahawa demensia boleh hidup dengan juga. Untuk melakukan ini, kita perlu mendengar dan belajar daripada, mereka yang tahu apa yang sebenarnya - orang yang mempunyai pengalaman hidup yang sebenar.

Tentang Pengarang

Catherine Bailey, Felo Penyelidik Kanan dalam Kesihatan Awam dan Kesejahteraan, Universiti Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, Profesor Madya Penuaan & Kesihatan, Universiti Northumbria, Newcastle, dan Sue Tiplady, Pensyarah Kanan Jururawat Dewasa, Universiti Northumbria, Newcastle

Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.

Buku berkaitan:

at InnerSelf Market dan Amazon