Mari kita panggil dia Sophie. Keterangan yang kami berikan boleh menjadi wanita mana yang berada di spektrum autistik tanpa mengetahui. Kerana mereka pintar dan digunakan untuk memberi pampasan bagi halangan komunikasi yang mungkin tidak sedar mereka sedar, wanita-wanita ini tergelincir melalui celah-celah prosedur diagnostik yang masih kurang berkesan.
Kajian mendedahkan seorang wanita untuk setiap sembilan lelaki didiagnosis dengan autisme yang berfungsi dengan tinggi, iaitu autisme tanpa kecacatan intelektual. Jika kita membandingkannya dengan satu wanita untuk setiap empat Lelaki yang didiagnosis dengan autisme yang lebih mudah dikenalpasti "mudah berfungsi", kami dengan mudah dapat membayangkan banyak wanita autistik yang tidak didiagnosis.
Hari ini, Sophie, yang tinggal di Perancis, mempunyai temuduga kerja. Sekiranya anda dapat melihat rambutnya dengan gugup, anda mungkin rasa dia cemas, seperti sesiapa yang akan berada dalam keadaan. Anda akan salah. Sophie sebenarnya berada di ambang serangan panik. Di 27, dia baru sahaja kehilangan pekerjaan sebagai jurujual kerana kesilapan daftar tunai berulang - dan ia adalah kali kedelapan dalam tiga tahun yang lalu. Dia suka matematik di universiti dan sangat malu. Dia berharap orang yang menyewa tidak akan memajukan subjek itu - dia tidak mempunyai alasan untuk kegagalan profesionalnya dan tahu bahawa dia tidak mampu membuatnya.
Belajar perakaunan sendiri di rumah
Keinginan Sophie diberikan: pewawancara meminta beliau sebaliknya tentang masa dia di universiti. Relaks, dia dengan senang hati melancarkan penjelasan tesis tuannya mengenai pemodelan meteorologi, tetapi dia memotongnya tiba-tiba, dengan jelas jengkel. Dia ingin tahu mengapa dia memohon kerja sementara sebagai pembantu perakaunan apabila dia tidak mempunyai pengalaman atau latihan.
Walaupun hatinya berlari dengan lantang, Sophie berjaya menjaga ketenangannya, menjelaskan bahawa dia mengajar dirinya sendiri di rumah pada waktu malam. Dia menerangkan MOOC yang sangat baik (kursus dalam talian) yang dia dapati di laman web Perancis Conservatoire National des Arts et Métiers, dan memberitahunya bagaimana salah satu soalan yang dia ajukan kepada guru di forum itu membawa kepada perdebatan menarik mengenai konsep perbelanjaan susutnilai.
Sophie tidak pandai meneka apa yang orang berfikir, tetapi dia faham dari cara lelaki menatapnya bahawa dia percaya dia berbohong. Terkejut, dia berasa lemah pada saat itu. Dia memerhatikan bibirnya bergerak tetapi tidak memahami apa yang dikatakannya. Sepuluh minit kemudian dia berada di jalan, tanpa ingatan bagaimana wawancara berakhir. Dia gemetar dan menahan air mata. Dia mengutuk dirinya sendiri, tertanya-tanya bagaimana sesiapa boleh menjadi begitu bodoh dan menyedihkan.
Dia memanjat ke dalam bas yang penuh sesak, bergoyang di bawah bau parfum yang berat yang dipakai oleh mereka yang ditekan di sekelilingnya. Apabila brek bas tiba-tiba, dia kehilangan keseimbangannya dan menumpuk menjadi penumpang yang lain. Dia memohon maaf secara mendalam dan bergegas pulang. Dalam tergesa-gesa dia pergi lagi dan jatuh ke trotoar. "Saya mesti bangun, semua orang melihat," dia fikir, tetapi tubuhnya enggan patuh. Dia tidak dapat melihat dengan lebih baik dan tidak menyedari air matanya sendiri membutakannya. Seseorang menelefon ambulans. Sophie bangun di kemudahan psikiatri. Dia akan didiagnosis dengan gangguan psikologi dan diberikan ubat-ubatan yang tidak akan menyelesaikan masalahnya.
Cara berfikir yang unik, rasa kesendirian, hawa nafsu yang sengit
Kisah Sophie adalah tipikal kehidupan yang huru-hara yang diketuai oleh wanita yang autisme masih belum didiagnosis kerana mereka berada di bahagian spektrum di mana tanda-tanda kurang jelas. Walaupun keupayaan kognitifnya yang mengagumkan - seperti keupayaan untuk mengajar dirinya pengetahuan bidang yang sama sekali baru - Sophie tidak tahu bakatnya sendiri, dan juga orang-orang di sekelilingnya, atau jarang sekali. Terperangkap dalam persekitaran sosial yang sangat kritikal terhadap apa yang menjadikannya unik, seperti cara pemikirannya yang luar biasa, rasa kesendirian, dan keinginan hawa nafsunya, Sophie sedar bahawa ini dilihat sebagai kekurangan.
Sekiranya Sophie dapat diberikan diagnosis yang betul terhadap autisme yang berfungsi dengan baik, dia akhirnya dapat memahami fikirannya. Dia boleh bertemu dengan orang dewasa autistik lain dan belajar dari pengalaman mereka untuk membantu dia mengatasi masalahnya sendiri.
Autisme dicirikan oleh kesukaran sosial dan komunikatif, kepentingan tertentu yang orang autis sanggup bercakap selama berjam-jam (seperti pemodelan meteorologi, dalam kes Sophie), dan tingkah laku yang stereotaip. Terdapat juga perbezaan persepsi, seperti hipersensitiviti kepada bau atau bunyi, atau sebaliknya, mengurangkan kepekaan terhadap kesakitan. Autisme difahamkan menjejaskan sekitar satu daripada seratus orang.
70% orang yang mempunyai autisme mempunyai kecerdasan biasa atau lebih tinggi. Bentuk autisme ini secara amnya dirujuk sebagai autisme berfungsi tinggi, seperti versi terbaru "bible" gangguan psikiatri, DSM 5 (Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental). Dalam versi ini, semua rujukan kepada kategori yang lebih lama telah dialih keluar, termasuk Sindrom Asperger. Istilah Asperger masih digunakan hari ini di beberapa negara, bagaimanapun, walaupun semua jenis autisme kini dikelompokkan di bawah spektrum tunggal dan diklasifikasikan mengikut keparahan gejala.
Sokongan yang sesuai sepanjang persekolahan
Idealnya, Sophie akan didiagnosis sebagai seorang kanak-kanak. Dia boleh mendapat manfaat daripada sokongan khusus sepanjang persekolahannya, seperti yang diperlukan secara sah Perancis dan negara lain. Sokongan ini akan membuatnya kurang terdedah, memberikan alat untuk mempertahankan diri daripada membuli di halaman sekolah dan membantu dia belajar dengan kaedah pengajaran yang disesuaikan dengan cara pemikirannya. Setelah meninggalkan sekolah, diagnosisnya akan membuka akses kepada hak buruh, seperti status pekerja kurang upaya, yang akan membantu dia mencari pekerjaan yang disesuaikan. Kehidupan Sophie akan lebih mudah dan dia akan lebih aman dengan dirinya sendiri.
Tetapi masalah Sophie dua kali. Bukan sahaja dia autistik, tetapi dia juga seorang wanita. Jika mendapat diagnosis sudah ada sukar untuk lelaki, ia lebih sukar bagi wanita. Pada mulanya, autisme dianggap hanya jarang menjejaskan wanita. Idea salah ini, yang muncul dari a Kajian 1943 yang dijalankan oleh Léo Kanner (psikiatri pertama untuk menggambarkan sindrom), telah diperkukuhkan oleh pendekatan psikoanalitis yang dominan. Kriteria yang menentukan gejala autistik berdasarkan pemerhatian pada lelaki.
Kemudian, apabila sains menggantikan psikoanalisis sebagai model yang dominan, kajiannya sebahagian besar dijalankan pada anak-anak lelaki, sehingga mengurangkan peluang untuk mengenali autisme seperti yang ditunjukkan pada wanita. Fenomena ini, juga terdapat di kawasan lain di Malaysia sains dan perubatan, mempunyai implikasi yang meluas pada hari ini.
Keputusan ujian yang sama untuk lelaki dan perempuan
Untuk mendiagnosis gangguan spektrum autisme (ASD), doktor dan pakar psikologi menilai kriteria kuantitatif menggunakan ujian dan soal selidik, tetapi juga kriteria kualitatif, seperti minat, gerakan stereotaip, kesukaran dengan hubungan mata dan bahasa dan pengasingan. Tetapi sementara kanak-kanak perempuan autistik menunjukkan keputusan ujian yang sama kepada kanak-kanak autistik, yang manifestasi klinikal keadaan mereka berbeza, sekurang-kurangnya dalam kes-kes di mana bahasa telah diperolehi.
Dengan strategi peniru sosial, sebagai contoh, kanak-kanak autistik mempunyai masalah yang lebih sedikit daripada membuat kawan daripada kanak-kanak autistik; mereka mempunyai minat yang lebih biasa daripada lelaki (contohnya kuda, bukan peta kereta bawah tanah); manakala kurang resah daripada kanak-kanak lelaki, mereka lebih terdedah kepada gangguan kecemasan yang kurang kelihatan, dan lebih mahir mengamuk mereka tingkah laku ritual stereotaip dan menenangkan. Dalam kata lain, autisme mereka kurang menonjol, yang bermaksud gejala mereka kurang jelas kepada keluarga, guru dan doktor mereka.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologi dan persekitaran menjelaskan perbezaan ini, dan dalam hal ini mustahil untuk memisahkan sifat dari pemeliharaan. Di sisi alam hujah, ada hipotesis bahawa gadis-gadis lebih baik dilengkapi untuk kognisi sosial dan lebih tepat pada peranan penyayang. Ini akan menjelaskan mengapa mereka kelihatan lebih berminat dengan siaran (kucing, selebriti, bunga) daripada yang tidak bernyawa (kereta, robot, rangkaian rel).
Ketika datang untuk memupuk, anak perempuan dan anak lelaki tidak dibesarkan dengan cara yang sama. Tingkah laku yang diterima secara sosial berbeza mengikut jantina. Walaupun kanak-kanak autistik lebih tahan terhadap fenomena ini, tekanan untuk disesuaikan begitu kuat sehingga akhirnya dapat mempengaruhi tingkah laku mereka, seperti digambarkan oleh kes Gunilla Gerland. Sebagai seorang gadis, wanita Sweden ini tidak mahu memakai cincin atau gelang kerana dia membenci cara merasakan logam pada kulitnya. Melihat bahawa orang dewasa tidak dapat memahami bahawa seorang gadis kecil mungkin tidak menyukai perkara ini, dia meletak jawatan untuk mendapatkan hadiah perhiasan, dan juga belajar untuk mengucapkan terima kasih kepada pemberi, sebelum memotong benda itu di dalam kotak pada peluang yang paling awal.
Mahir dalam seni penyamaran
Apabila kanak-kanak perempuan autistik membesar, jurang antara keadaan dan keadaan anak lelaki mereka semakin membesar. Sebagai orang dewasa, beberapa wanita autistik boleh menjadi sangat mahir dalam seni kamuflase, yang menerangkan penggunaan istilah "ketidakupayaan yang tidak dapat dilihat" untuk menggambarkan jenis autisme yang berfungsi tinggi. Secara kebetulan, inilah arti tajuk novel grafis 2016 Julie Dachez, Perbezaan Ghaib (Delcourt).
Semakin ramai wanita sedang menemui keadaan mereka di kemudian hari dan berkongsi pengalaman mereka. Sejak September 2016, Persatuan Wanita Autistik Francophone (Persatuan francophone des femmes autistes, atau AFFA) telah berjuang untuk mengiktiraf cara-cara tertentu yang ditunjukkan oleh autisme pada wanita. Masyarakat yang dipelajari mengenai autisme pada wanita juga sedang diciptakan di Perancis, membawa bersama masyarakat umum dan saintifik, dengan tujuan mempromosikan dialog antara para penyelidik dan wanita autistik.
Satu soal selidik khusus untuk kanak-kanak perempuan
Secara bersejarah, tokoh utama dalam penyelidikan autisme percaya terdapat kelaziman yang ketara pada wanita. Hans Asperger dari Austria (yang namanya disebut syndrome) mengemukakan idea seawal 1944, seperti juga psikiatri British Lorna Wing, seawal 1981. Tetapi itu sahaja beberapa tahun kebelakangan ini komuniti saintifik telah benar-benar mula meneliti bukti.
Sesetengah penyelidik berhasrat untuk lebih memahami ciri-ciri khusus autisme pada wanita. Sejak awal tahun ini, sukarelawan dijemput untuk mengambil bahagian dalam kajian "autisme dalam wanita" yang dikendalikan oleh Laurent Mottron, seorang profesor di jabatan psikiatri di University of Montreal (Kanada), dan Pauline Duret, seorang pelajar doktor dalam bidang neurosains, dengan kerjasama saya dan Adeline Lacroix, bekerja di École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) di Paris (Perancis). Adeline Lacroix adalah pelajar tuisyen dalam psikologi dan telah didiagnosis sendiri dengan autisme.
Kajian lain cuba menyesuaikan alat diagnostik untuk digunakan dengan subjek wanita. Pasukan yang terdiri daripada saintis Australia Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, dan Tony Attwood, dan ahli sains Poland Agnieszka Rynkiewicz, sedang menyiapkan soal selidik khusus untuk gadis-gadis muda, Q-ASC ("Soal Selidik untuk keadaan spektrum autisme"). Mereka membentangkan kerja mereka pada bulan Mei 2017 pada persidangan di San Francisco.
Walaupun terdapat hasil awal yang menarik, penyelidikan semasa ke ciri-ciri khusus autisme pada wanita sedang menaikkan lebih banyak soalan daripada jawapannya. Walau bagaimanapun, kekeliruan itu boleh dianggap sebagai satu langkah yang perlu ke arah pemerolehan pengetahuan, dengan syarat wanita yang terlibat dapat menyumbang kepada penyelidikan dan berkongsi pandangan mereka mengenai arahan yang harus dilakukan.
Warganegara biasa juga boleh berusaha untuk memastikan kanak-kanak autistik mempunyai hak yang sama seperti rakan lelaki mereka. Dengan mendapat pemahaman yang lebih baik mengenai pelbagai bentuk autisme, semua orang boleh menyumbang kepada dunia di mana kanak-kanak dan orang dewasa dengan autisme dapat mencari tempat mereka, dan membantu memerangi pengecualian dengan mewujudkan masyarakat yang inklusif.
Mengenai Pengarang
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Artikel ini ditulis bersama oleh Adeline Lacroix, yang bekerja dengan Fabienne Cazalis dan baru-baru ini didiagnosis dengan sindrom Asperger. Pelajar tuan tahun kedua dalam bidang psikologi, dia sedang mengkaji kajian literatur saintifik mengenai ciri-ciri wanita autistik yang berfungsi tinggi. 
Diterjemahkan dari bahasa Perancis oleh Alice Heathwood untuk Fast for Word.
Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.
Buku berkaitan:
at InnerSelf Market dan Amazon
