Catatan Editor: Walaupun artikel ini merujuk kepada seorang anak dengan Asperger dan ibunya, pandangan, pantulan, dan kebijaksanaannya juga boleh diterapkan kepada kita semua, dalam satu cara atau yang lain. Lihat hujung artikel untuk definisi ASD, autisme, Sindrom Asperger.

Oleh itu, kita mempunyai diagnosis. Dengan diagnosis datang label. Saya berharap menamakan keanehan Grace - menganugerahkan beliau gelaran seseorang yang mempunyai sindrom Asperger - akan hadir kami dengan beberapa sekutu, membuka beberapa pintu. Sebaliknya, ia menjadi jelas cukup cepat bahawa kami pada kita sendiri.

Saya memutuskan untuk mencari beberapa model peranan positif untuk Grace.

Mencari Internet untuk orang yang terkenal dengan Asperger merasa seperti perbuatan yang sangat melucukan: laman-laman yang tidak terhitung ada yang mengaitkan autistik atau diagnosis AS kepada nama-nama isi rumah tanpa, sejauh yang saya dapat lihat, bukti atau pengesahan dari subjek itu sendiri.

Jadi saya kembali ke Amazon untuk mencari buku untuk kanak-kanak mengenai wira autisme. Saya dapati seorang yang menyambut Albert Einstein, Hans Christian Andersen, dan Wassily Kandinsky: saintis paling terkenal di dunia; pengulas cerita dunia yang paling terkenal; dan salah satu artis abstrak pertama (dan pencipta karya-karya tunggal yang cantik).

Memberitahu Grace bahawa dia berkongsi sifat-sifat dengan mereka semua adalah saat kegembiraan murni. Menonton daunnya melalui halaman dan melihat bahawa otaknya bekerja dengan cara yang sama seperti penulis The Little Mermaid hampir memaksa saya menangis - seolah-olah dia telah menemui seorang saudara yang hilang lama dan sekeping jigsaw yang hilang dan periuk emas pada akhir pelangi, semuanya pada masa yang sama. Ia sepatutnya di perpustakaan sekolah.

Melangkah ke hadapan dengan Minda yang berbeza

Idea bahawa Grace dipunyai oleh sekumpulan "minda yang berbeza" tinggal bersama saya. Untuk masa yang panjang, saya diserahkan dalam fikiran kepala saya artis terkenal dan penulis dan pelakon yang telah seolah-olah wujud pada ketinggian yang berbeza, deria mereka lebih berminat dan pengalaman mereka kedua-dua lebih tajam atau lebih berwarna-warni dan biasanya lebih menyakitkan.

Kemudian saya melihat satu artikel di dalam New Scientist yang bertanya, "Bolehkah penyakit mental membuat spesies kita?"

Banyak keadaan, termasuk skizofrenia dan gangguan bipolar, serta keadaan perkembangan seperti autisme, sekurang-kurangnya sebahagiannya diwarisi dari ibu bapa kita. Sekiranya mereka menjejaskan peluang hidup manusia dengan buruk, anda akan mengharapkan pemilihan semulajadi untuk menghapuskan mereka, tetapi sebaliknya mereka bertahan di tahap yang tinggi.

Cerita itu memindahkan saya dengan sangat, dan bersorak. Pengesahan fikiran yang berbeza, dan keupayaan manusia untuk menyesuaikan diri dan bergerak ke hadapan sebagai spesies dengan memeluk mereka, merasakan seperti penegasan anak perempuan saya. Saya merasakan seolah-olah pengarang, Kate Ravilious, menasihatkan saya untuk menunjukkan kepada saya pendahuluan Grace, untuk memberi saya sejarah peribadi alternatif dan peranannya.

Artikel ini meneliti keteguhan gen yang berkaitan dengan perkembangan otak yang berbeza dan meneroka bahagian yang mungkin dimainkan dalam membolehkan bangsa kita berkembang. Dari revolusi teknologi yang bermula dengan tombak, untuk memunculkan kreativiti artistik yang bermula dengan angka ukiran awal dan alat muzik yang mudah, kepada orang yang tidak biasa dan kreatif seperti dukun, artikel itu mencatat bakat istimewa dalam populasi yang telah membantu manusia untuk mencapai sejauh ini.

Jika bukannya mengecoh orang dengan minda maverick, kita hanya boleh belajar untuk menghargai mereka, seperti yang dikatakan Ravilious:

Jika bakat istimewa dalam populasi telah membantu manusia untuk mencapai sejauh ini, kita mungkin memerlukan mod pemikiran yang berbeza untuk melihat kita dalam masa beberapa ribu tahun akan datang. Jika masa lalu mengajar kita apa-apa, itu adalah manusia yang berkembang dengan menjadi mudah disesuaikan.

The Flip Side of Disability: Keupayaan, Bakat, dan Perhatian kepada Detail

Profesor Simon Baron-Cohen adalah pengarah Pusat Penyelidikan Autisme di University of Cambridge. Adalah mustahil untuk mengelakkan diri daripada menyebarkan namanya dalam apa-apa penjelajahan autisme dan keadaan yang berkaitan. Di belakang 2009, dia sudah pun memberi amaran - menurut artikel BBC News - bahawa prospek ujian pranatal untuk autisme yang akan membolehkan pasangan memilih sama ada untuk mempunyai bayi dengan keadaan itu mungkin juga bermakna kehilangan bakat tertentu dalam penduduk.

Saya mengejar Profesor Baron-Cohen - melalui panggilan telefon dan e-mel yang sopan kepada pembantu yang menawannya - untuk bertanya kepadanya secara langsung. Dia menghantar e-mel saya ke belakang, dan kepada soalan saya - dia menganggap sindrom Asperger menjadi cacat - dia menjawab: ia adalah campuran. Ketidakupayaan, katanya, terletak dalam domain sosial dan komunikasi, di mana individu mungkin mengalami kebimbangan sosial yang tinggi dan kesulitan dalam komunikasi, dan mungkin sukar untuk membaca isyarat-isyarat sosial dan membayangkan pandangan orang lain. Dia memanggilnya "mindblindness."

Setakat ini, jadi biasa. Kemudian ia berkata,

"Tetapi sisi flip AS adalah bidang keupayaan dan kadang kala juga bakat. Ini cenderung berada di dua bidang utama: perhatian kepada perincian (di mana mereka mungkin melihat perincian yang lain ketinggalan) dan melihat corak (terutamanya peraturan yang membolehkan mereka memikirkan 'bagaimana keadaan berfungsi'). Bagi sesetengah orang dengan AS ia mungkin matematik, untuk fizik atau sains komputer lain, bagi yang lain mungkin dunia semulajadi. Bagi sesetengah orang, daya tarikan mereka dengan kelas objek mungkin tidak berubah menjadi sesuatu yang berguna untuk mereka atau masyarakat, tetapi ... membolehkan potensi untuk melakukan sesuatu yang luar biasa (seperti menjalankan perniagaan khusus yang berjaya atau membuat penemuan saintifik atau memainkan muzik atau membuat seni ke tahap yang melampau). "

"Saya fikir kita telah melihat pertumbuhan beransur-ansur dalam kesedaran autisme dan AS sejak beberapa dekad lalu, yang baik. Saya harap kita mencapai tahap di mana label tersebut diterima dengan mudah, sebagai contoh, disleksia label, di mana tidak ada stigma yang melekat padanya dan ia hanya diterima bahawa orang ini mempunyai profil tertentu kekuatan dan kesukaran "

Hatiku terangkat apabila membaca kata-kata ini. Saya sangat berharap agar dia betul.

Cahaya di Akhir Terowong Asperger

Sementara itu, sesuatu yang luar biasa berlaku.

Saya log masuk ke komputer saya suatu hari untuk mencari pembaca, mengenal pasti dirinya sebagai orang yang mempunyai sindrom Asperger, telah menulis surat kepada Grace di blog saya. Debi Brown menulis apa yang berjumlah kepada Ode untuk Kegembiraan Asperger. Kelembutannya untuk Grace teruskan saya menangis.

Debi menggambarkan hidupnya dengan AS dan jaminan kasih sayang yang dia kirimkan kepada Grace tentang hadiahnya sendiri adalah kehidupan yang mengesahkan. Pada pendapat saya, hadiah paling baik mana-mana ibu bapa seorang kanak-kanak dengan AS boleh menerima. Saya telah membaca banyak kali dan saya masih tidak mampu membaca garis pertama dan terakhir tanpa mendapat benjolan di kerongkong saya. Dengan perjanjian derma Debi, saya telah mengeluarkan suratnya sepenuhnya di belakang buku. Berikut adalah versi saya yang diedit:

The Point of You:

Grace, sayang, dengarlah kerana saya fikir saya tahu maksud anda. Satu peratus daripada populasi adalah spektrum rakyat. Ini bermakna anda mungkin tidak tahu semua yang banyak, tetapi ada banyak. Terdapat orang 62,300,000 di UK. Jadi itu bermakna 623,000 berada pada spektrum. Kebanyakan orang ini belum menemui Aspieness mereka. Orang seperti anda dan saya tidak cenderung diketahui sama sekali. Ini menyebabkan beberapa masalah. Contohnya, setiap orang cenderung berlebihan apabila mendapat diagnosis dan membayangkan bahawa perkara-perkara lebih buruk daripada yang sebenarnya. Juga, sekarang, apabila saya memberitahu orang yang saya seorang Aspie, jika mereka tahu apa-apa tentang spektrum, mereka cenderung untuk menganggap bahawa saya tidak boleh melakukan sesuatu. Maksudnya, bahawa tiada siapa yang cukup memahami seperti anda dan saya lagi. Para profesional mendapatkan beberapa bit yang betul, tetapi bit lain, mereka boleh benar-benar salah.

Sungguh penting bahawa anda tetap percaya pada diri sendiri dan betapa hebatnya anda mampu. Jangan biarkan sesiapa memberitahu anda bahawa anda tidak boleh melakukan apa-apa kerana menjadi Aspie. Ia tidak benar. Beberapa perkara yang hebat tentang anda adalah: anda sangat, sangat cerah. Ini bermakna bahawa anda akan dapat memikirkan cara anda menghadapi masalah yang mungkin difikirkan orang lain tidak mungkin untuk anda. Anda akan menjadi komunikator yang hebat. Kerana anda sangat, sangat pandai, anda akan dapat mencari jalan sekitar perkara-perkara yang sukar untuk anda.

Anda boleh mempercayai - anda mempercayai ibumu cukup untuk memberitahu apa yang berlaku dalam hidup anda. Itu sangat hebat, sayang. Ini adalah strategi yang baik untuk kehidupan.

Anda boleh mencintai. Saya hanya belajar sedikit ini sekarang, jadi anda sudah bertahun-tahun dan lebih awal dari emosi saya. Anda kreatif - anda menari, menyanyi, bertindak, dan berpakaian. Anda lucu. Ini adalah kualiti yang sangat menarik dan akan memenangi anda kawan.

Anda begitu, jadi berani. Anda tidak berputus asa. Ini adalah amat penting.

Anda bercakap benar. Ini adalah kualiti yang indah dan orang nilai anda untuk ini.

Anda memberi pelukan besar dan ciuman. Saya baru sahaja belajar bagaimana untuk melakukan ini. Sekali lagi, anda adalah tahun lebih awal daripada saya. Dan orang lain akan menyukai anda untuk itu, seluruh hidup anda lama.

Anda tidak terhad dalam pilihan anda dengan apa yang dunia melihat sebagai "normal." Ini adalah sifat benar-benar berharga untuk mempunyai. Ia memberikan anda banyak bilik hal bergoyang untuk memilih apa yang sesuai untuk anda.

Saya kini telah bertemu banyak Aspies. Ada di antara mereka yang mempunyai banyak kesukaran mengawal kemarahan mereka. Tetapi saya tidak fikir saya sebenarnya telah bertemu dengan mana-mana Aspie yang bermaksud. Kami semata-mata tidak bermaksud orang. Kami adalah beberapa orang yang paling baik di dunia. Terdapat banyak perkara yang baik tentang menjadi Aspie, dan ini adalah salah satu daripada mereka. Banyak orang nonspectrum cuba memanipulasi orang lain untuk keuntungan peribadi mereka. Aspies tidak melakukan ini. Ia bukan dalam sifat kita.

Yang berharga, anda hanya hebat dan anda mempunyai masa depan yang indah di hadapan anda. Anda lebih mampu dan lebih indah daripada yang anda mungkin tahu.

Definisi:

Menurut Google dan Wikipedia, ASD bermaksud AGangguan Spektrum utism dan merangkumi pelbagai keadaan psikologi yang dikaitkan dengan keabnormalan interaksi sosial dan komunikasi, serta kepentingan yang terhad dan tingkah laku berulang.

Autisme: kata nama - keadaan mental, yang hadir dari zaman kanak-kanak, dicirikan oleh kesukaran yang besar dalam berkomunikasi dan membentuk hubungan dengan orang lain dan menggunakan konsep bahasa dan abstrak. (Oxford English Dictionary)

Sindrom Asperger: kata nama - gangguan autistik jarang dan agak ringan yang dicirikan oleh kegelisahan dalam interaksi sosial, pedantri dalam ucapan dan keasyikan dengan minat yang sangat sempit. (Oxford English Dictionary)

Dicetak semula dengan izin penerbit, Perpustakaan Dunia Baru,
Novato, CA 94949. www.newworldlibrary.com.
© 2013 oleh Sophie Walker. Hak cipta terpelihara.

Artikel ini disesuaikan dengan kebenaran dari buku:

Grace, Under Pressure: Seorang gadis dengan Asperger dan Ibu Marathonnya
oleh Sophie Walker.

Ketika anak perempuannya Grace didiagnosis dengan sindrom Asperger, kehidupan Sophie Walker telah terurai. Kerjaya beliau berkecai. Dia tidak dapat tidur. Dia berasa sia-sia dan tidak berguna dalam peranannya sebagai seorang ibu. Sophie mula mencari perkara-perkara yang diperlukan Grace - segala-galanya dari advokasi untuk hak pendidikan dan perlindungan daripada buli untuk membantu dengan kerja rumah dan membuat kawan-kawan. Dalam buku ini, dia mencatatkan cubaan dan kejayaan anak perempuannya, yang menawarkan inspirasi dunia nyata.

Mengenai Penulis

Sophie Walker telah bekerja sebagai seorang wartawan agensi berita Reuters sejak 1997, laporan berita di seluruh dunia. Beliau telah menulis mengenai minyak, perdagangan, dan politik di Washington, DC, dan telah menjadi wartawan asing di UK. Sophie juga duta Persatuan Autistik dan berjalan kumpulan sokongan untuk kanak-kanak perempuan dengan Aspergers di kota kecil itu. Beliau bekerja rapat dengan Ambitious mengenai Autisme, amal kebangsaan untuk kanak-kanak dan orang muda dengan autisme, dan juga merupakan penaung TreeHouse Sekolah untuk kanak-kanak yang mempunyai diagnosis autisme. Lawati laman sesawang Sophie di www.AuthorSophieWalker.com/