Dementia biasanya dipanggil "wabak senyap", Tetapi ia tidak lagi diam. Ia telah menjadi subjek perbincangan seolah-olah tidak berkesudahan, contohnya dengan Kisah 12 mengenai demensia atau ubat untuknya dalam satu akhbar UK dalam satu minggu sahaja. A penggantian kaji selidik oleh Saga telah menunjukkan bahawa kita lebih takut menghidap demensia pada usia tua daripada keadaan lain termasuk kanser, dan bahasa yang kita gunakan untuk membincangkannya: "seram mentah"Dan"kematian hidup"Bercakap-cakap mengenai kegagalan mendalam prospek demensia.
Tidak ada keraguan bahawa ia sering menjadi keadaan yang dahsyat bagi pesakit dan mereka yang dekat dengannya, merompak semua orang dengan damai, martabat, kesenangan dan harapan, dan menghancurkan semangat penjaga selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun perjuangan. Tetapi penangguhan yang prospek dementia pada imaginasi kolektif kita boleh berakar pada sesuatu yang lebih asas daripada ketakutan kita terhadap penyakit - ia mencabar asumsi budaya kita yang paling mendalam. Kita tinggal di sebuah masyarakat "hypercognitive", sebagai etika perubatan Stephen Post disebutnya, di mana pemikiran rasional dan memori koheren adalah nilai teras. Jika ukuran manusia kita adalah "Saya fikir, oleh itu saya", Apakah status manusia seseorang yang kemampuannya berfikir terganggu?
Refleksi selanjutnya menghasilkan cara lain di mana seseorang yang mengalami demensia tidak sesuai dengan pemahaman kita tentang apa yang seseorang patut. Contohnya, retorik hak politik dan sivil (dan akhirnya sistem undang-undang kita) bergantung pada tanggapan mengenai individu autonomi yang bertindak dengan niat, masing-masing dengan rasa cenderung keinginan dan kebebasan mereka sendiri. Aktiviti warga negara sebagai pengeluar cerdas dan (lebih penting) pengguna produk fizikal dan kebudayaan bernilai tinggi adalah asas di mana ekonomi dan industri dibina. Akhirnya, nilai sosial yang dirasakan, dan nilai ekonomi tertentu, mana-mana individu berkait rapat dengan kesediaan dan keupayaan mereka untuk mengikuti dengan masyarakat yang sangat kompleks dan cepat berubah.
Jika jenis manusia yang kita kenali dan nilai adalah seseorang yang berfikir dengan jelas, mengingat dengan tepat, menggunakan secara konsisten dan menyesuaikan dengan cepat, maka adalah jelas bahawa seseorang yang mempunyai diagnosis demensia menghadapi prospek sejenis kematian sosial dan budaya, sebagai tambahan kepada kekurangan dan menderita dari keadaan itu sendiri.
Ini adalah alasan yang sangat baik mengapa kita harus takut akan diagnosis demensia, sama ada untuk diri sendiri atau bagi seseorang yang rapat dengan kita. Ini adalah aspek apa Tom Kitwood, seorang penyelidik perintis dalam bidang penjagaan demensia, yang tidak boleh disebut sebagai "psikologi sosial malignan": Set andaian dan iklim sosial yang boleh menghakis identiti dan agensi seseorang yang mengalami demensia.
Dalam usaha untuk mengurangkan rasa takut ini, masyarakat telah melabur dalam mencari rawatan untuk demensia, atau sekurang-kurangnya rawatan untuk mengurangkan kadar kehilangan kognitif dan gejala-gejala. Ini tentunya merupakan satu projek yang sangat penting yang mungkin mempunyai kesan besar untuk mengurangkan penderitaan penderita demensia dan mereka yang rapat dengan mereka. Tetapi ia adalah projek jangka panjang, dengan hasil yang tidak menentu. Dalam pada itu, kita boleh mengkaji punca-punca dan mencari "penawar" untuk kematian sosial dan budaya yang boleh menimpa kedua-dua orang yang demensia dan penjaga mereka. Ini akan menimbulkan persoalan beberapa prinsip utama di mana masyarakat Barat kontemporari dibina.
Dementia memaksa kita untuk memilih. Berhadapan dengan seseorang yang tidak dapat lagi berfikir atau ingat dengan jelas, siapa yang tidak dapat menyusun pelbagai pilihan atau menyumbang kepada produktiviti masyarakat material, kita terpaksa memutuskan sama ada kita akan menerima mereka sebagai orang atau tidak. Dan jika kita berbuat demikian, kita mesti menerima bahawa kita telah bekerja dengan pandangan yang sempit, miskin dan fungsionalistis tentang keistimewaan hak dan kepentingan pemikiran, memilih pengguna sambil meminggirkan orang yang mengalami demensia dan penyakit lain seperti itu. Dari perspektif ini, seseorang yang mengalami demensia hanya dapat dipahami sebagai "beban" pada masyarakat.
Jawapannya bukan untuk mencadangkan bahawa orang yang mengalami demensia harus memilih euthanasia, sebagai Baroness Warnock terkenal mencadangkan, tetapi untuk mengubah pemahaman kita tentang masyarakat apa, dan bagaimana orang yang berbeza menyumbang kepadanya.
Ia mungkin memerlukan kita, secara kolektif, untuk menilai semula peranan gerak hati, metafora dan seni dalam menjaga kita manusia. Dalam memikirkan semula peranan perdagangan dan pengguna ketika kami mendekati masa "barangan puncak". Dalam menimbang semula peranan "ingatan kolektif" yang dapat memastikan kedua-dua individu dan seluruh masyarakat berhubung dengan nilai-nilai manusia. Dan dalam belajar untuk melambatkan dalam menghadapi pemacu untuk kecekapan dangkal dan sasaran yang didorong oleh sasaran.
Untuk mewujudkan masyarakat yang menghargai orang dengan demensia, kita perlu mewujudkan budaya yang menghargai orang secara umum - sesuatu yang akan memberi manfaat kepada kita semua.
Tentang Pengarang
Peter Kevern, Profesor Madya dalam Nilai dalam Penjagaan, Universiti Staffordshire
Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.
Buku berkaitan:
at InnerSelf Market dan Amazon
