Ilustrasi oleh Julie Notarianni.

"Saya pedal di mana-mana, perlahan-lahan, dengan basikal yang mengumumkan 'Cancer on Board'. Saya menentang setiap percubaan untuk membatasi saya pada diagnosis saya kerana saya berani untuk mengabaikannya. "

Mati tidak dapat dielakkan mengikuti hidup. Apa yang membuat kematian yang baik di dunia yang adil dan mampan? Saya fikir ini banyak hari ini. Empat tahun yang lalu, pada umur lima puluh tahun, saya didiagnosis menderita kanser ovari peringkat akhir. Aktif dan sesuai, ia mengambil paru-paru yang runtuh dan dua rusuk patah sebelum saya menyedari bahawa saya mempunyai masalah besar, cabaran utama hidup: menghadapi kematian saya sendiri.

Saya menentang setiap percubaan untuk menghadkan saya kepada diagnosis saya
kerana saya berani untuk mengabaikan dunia.

Pada minggu-minggu pertama selepas belajar saya sakit parah, saya tertanya-tanya, "Adakah saya akan menghadapi ini dalam hati saya atau di kepala saya? Di kepala saya, ini merupakan jalan cerita yang saya boleh buat menarik, bijak, dan abstrak. Di dalam hati saya, ia adalah gegaran yang berterusan dari perut saya. "

Ketika bulan-bulan keganasan yang pertama reda, saya mula menyesuaikan diri dengan "normal baru" saya. Pasukan perubatan saya menasihatkan, "Anda mesti hidup seolah-olah tiga bulan akan datang adalah yang terakhir. Apabila anda masih hidup pada waktu dekat, buat rancangan tiga bulan baru. "Saya memutuskan untuk berharap dan bermimpi dan membina peruntukan masa yang lebih kecil.

Saya membuat perubahan besar dalam hidup saya, dengan memisahkan dua mata utama yang penting. Saya berpindah ke bandar dari bandar kecil yang telah menjadi rumah saya untuk tahun-tahun 25-kewujudan saya terpencil di dalam hutan kelihatan terlalu menakutkan untuk perubahan emosi kanser terminal. Saya bersara dari organisasi yang saya telah diasaskan dan yang telah menjadi kerja hayat saya untuk tahun-tahun 18. Saya tahu masa yang panjang dan tekanan pekerjaan yang saya sayangi akan mengurangkan kekuatan yang saya perlukan untuk rawatan kanser.

Saya memenuhi syarat untuk pendapatan kecacatan Jaminan Sosial terima kasih kepada "kesejahteraan fasal" kerajaan, dan ini membawa saya Medicare dua setengah tahun kemudian. Saya melangkah masuk ke dalam kehidupan baru saya yang bertahan lama. Saya memutuskan saya akan hidup menjadi tahun 72, 19 lebih lama daripada statistik yang diramalkan dan umur saya dapat diterima untuk mati.

Hidup Sepenuhnya Walaupun Menghadapi Kalimat Kematian

Dianggarkan bahawa satu daripada tiga orang di Amerika Syarikat akan menerima diagnosis kanser pada satu ketika dalam kehidupan. Sesetengah orang mati dengan cepat. Lain yang didiagnosis sebagai terminal terus hidup walaupun ketika menghadapi hukuman mati.

Seorang kawan yang melihat ibunya mati akibat kanser berkata pada kebahagiaan saya. Dalam tahun-tahun 15 sejak kematian ibunya, terdapat kemajuan yang membuat kesan sampingan yang menghancurkan lebih ditoleransi. Namun, saya telah mengambil beberapa tahun selepas diagnosis saya untuk merangkul kembali komitmen yang mengisi kehidupan penuh.

Saya curiga kerana tidak dapat dilihat sebagai orang yang mempunyai kanser. Saya seorang feminis dan penganjur komuniti seumur hidup. Saya percaya dalam membisu senyap dan berkongsi kebenaran. Saya lulus sebagai "normal" -bersih, putih, langsing, dan heteroseksual (mempunyai suami membantu). Saya telah menjalani kehidupan istimewa. Buat masa ini, saya tidak melihat atau berasa seperti saya mati. Saya hanya sakit parah.

Baru-baru ini saya diingatkan tentang Rachel Carson yang hebat. Dia menyembunyikan kesakitan dari kanser peringkat akhir untuk memastikannya Silent Spring mesej degradasi alam sekitar hidup di Kongres dan perbualan utama di 1964.

Di 2014, saya boleh memilih untuk kelihatan. Saya mempunyai tatu di pergelangan tangan saya mengisytiharkan saya sebagai "Pahlawan Kanser." Saya menekan butang sukan "Kanker Sucks." Saya pedal di mana-mana, perlahan-lahan, dengan basikal yang mengumumkan "Kanker di Papan." Saya menentang setiap percubaan untuk menghadkan saya kepada saya diagnosis kerana saya berani dunia untuk mengabaikannya.

Kami mempunyai sedikit pilihan tetapi untuk hidup pada masa ini;
sesuatu yang banyak bercakap tentang, tetapi sedikit menguruskan.

Tetapi kadang-kadang saya rasa saya terpencil dalam menjerit tentang diagnosis saya ketika Rachel Carson berada dalam kerahsiaan. Saya kelihatan sangat baik bahawa pemerhati mungkin menyimpulkan bahawa tanda pada basikal saya, butang pada beg saya, walaupun tatu di pergelangan tangan saya mewakili kekuatan dan kelangsungan hidup.

Umum atau swasta, senyap atau kuat, hasilnya sama. Penyakit menimbulkan pengasingan dan halangan dari dunia telaga. Seorang rakan dengan nota kanser terminal,

"Kami menimbulkan ketidakselesaan kepada sesetengah pihak kerana kita hidup, hidup dalam kesedaran yang terperinci mengenai kematian yang akan datang, hidup dalam kesakitan tetapi hidup secukupnya ketika kita sedang mati. Sekiranya kita mengunci diri kita di dalam ruang yang kudus yang kiasan supaya tidak mengganggu hale dan hangat dengan pemikiran kematian? "

Orang mengatakan perkara yang ganjil ketika mereka berusaha untuk menghiburkan orang sakit secara tiba-tiba sambil mengelakkan ketakutan mereka sendiri. "Kita semua sakit akibat penyakit. Anda hanya tahu. "Saya lebih daripada" mengenalinya "kerana urat letih saya menghindar satu lagi dos kemoterapi, racun toksik yang akan membawa saya ke lutut saya dengan keletihan, loya, dan kabus otak sementara diharapkan saya terus hidup lebih lama lagi.

Walaupun statistik memberiku sedikit harapan, orang yang sebenar dengan kanser memberi inspirasi. Mereka kelihatan normal dan hidup dengan baik. Mereka ketawa, menonton TV, dan perjalanan. Mereka tidak berhenti hidup, sama seperti janji temu, pembedahan, rawatan, dan kesan sampingan mengganggu hari mereka.

Mencari Bulatan Sokongan Anda

Saya mencari wanita lain yang tinggal dengan slip merah jambu dari kehidupan dan mendapati betapa sukarnya kita mencari antara satu sama lain. Undang-undang privasi perubatan tidak membantu. Kumpulan advokasi sering berasaskan Web atau hospital, tetapi tidak semua orang berkembang dalam tetapan tersebut. Akhirnya saya mencipta bulu sokongan saya sendiri wanita lain dengan kanser terminal.

Kumpulan itu dipanggil "Ia Malu Yang Mati," dan risalah penjelajahan, "Matlamat kami adalah untuk menerokai wilayah yang kaya dan aneh untuk menghadapi kematian kita sendiri. Bersama-sama kita dapat mengamuk humor, keanehan, dan keindahan kehidupan yang terbalik. Sertai kami teh di bawah lubang kelinci. "Mesyuarat kumpulan kami memberikan masa yang dihargai untuk bercakap kebenaran kami tanpa mengambil emosi kawan dan keluarga.

Orang sering mengatakan kepada orang yang sakit sakit, "Anda begitu stoik, begitu anggun. Saya tidak dapat mengendalikannya dengan baik. "Mungkin tidak. Sebenarnya anda tidak tahu bagaimana keadaannya atau yang teruk kita, yang mati, mengendalikannya. Kim, didiagnosis sebagai terminal tiga tahun lalu pada usia 34, berkata,

"Setiap hari boleh sangat berbeza. Adakah ia pelantikan doktor? Imbas hari? Hari rehat dan rehat? Suatu hari yang pemikiran saya mati sebelum umur 40 meninggalkan saya tidak bergerak, menangis di tempat tidur, dan memegang pad pemanasan yang ketat? Dalam masa sebulan, saya melalui semua hari-hari biasa ini. Dan kemudian beberapa. "

The Journey to Toward Death

Media sosial juga membolehkan kita berkomunikasi dengan mudah untuk menghampiri kematian. Beribu-ribu orang mengikuti blog Lisa Adams, di mana dia menerangkan setiap aspek realiti perubatan dan emosi menghadapi kematian ketika dia mengatasi dengan membesarkan keluarga muda. Dia tidak menjadikannya mudah atau cantik.

Lisa dan blogger lain yang mati menawarkan pandangan sakit yang biasanya tidak disaksikan dan meminta orang yang mempunyai kanser terminal dilihat sebagai lebih daripada "berani." Koloni penjaga Emma Keller dan suaminya menegur Adams untuk berkongsi lebih. Saya berfikir bahawa mereka yang mengutuk proses kami menjauhkan diri dari Lisa-dan saya-dan dari realiti kematian berlarutan.

Peraturan semasa perbualan sopan membuat perjalanan ke arah kematian lebih mencabar. Seorang wanita berkata kepada saya, "Ia seperti kami berdiri di dalam bilik yang berbeza." Kami dihindari atau dilontarkan. ("Anda kelihatan sangat baik, anda tidak boleh sakit secara terminologi" adalah yang paling dibenci dan biasa pujian.) Pendekatan ini melindungi orang dalam budaya kita dari duduk dengan kematian, sedih tetapi selesa.

Apabila orang yang mempunyai diagnosis terminal berkomunikasi tentang pengalaman mereka, ia boleh membuat mereka berjalan ke arah kematian yang lebih boleh dilakukan. Saya tidak boleh memikirkan subjek yang lebih sesuai untuk kejujuran penuh daripada kelahiran dan kematian.

Reframing Terminal Cancer sebagai Penyakit Kronik?

Terdapat trend untuk menyusun semula beberapa kanser terminal sebagai penyakit kronik, mungkin untuk mengelakkan daripada menyebut kematian, memberi harapan, atau kerana beberapa penyakit terminal menjadi lebih terkawal selama bertahun-tahun. Seorang wanita dalam 40nya menolak label itu selepas enam tahun menjalani rawatan:

"Bagi kebanyakan orang, masuk akal untuk membuat perancangan melebihi sebulan pada satu masa, tetapi walaupun jangka masa yang singkat dapat berubah menjadi optimis bagi saya. Kesan sampingan yang tidak dijangka mengejar saya; rawatan yang kami fikir bekerja berhenti kerja beberapa bulan lebih awal dari yang dijangkakan, dan tiba-tiba kami ditolak lagi untuk membuat keputusan hidup dan mati, tidak mempunyai sebarang maklumat sebenar tentang apa yang mungkin-atau mungkin tidak -menawarkan saya walaupun beberapa bulan hidup . Membuat rancangan dalam konteks ini menjadi hampir jenaka. Sesuatu tentang keadaan ini yang saya tinggalkan kelihatannya berbeza dengan saya dari apa yang saya fikirkan sebagai penyakit kronik. Ia lebih menyerupai proses perlahan yang perlahan, di mana saya dapat hidup. "

Saya perhatikan ramai di antara kita yang mempunyai kanser terminal yang bersorak dan bahkan bersemangat dengan tidak mempunyai anggapan panjang umur. Kami mempunyai sedikit pilihan tetapi untuk hidup pada masa ini; sesuatu yang banyak dibincangkan, tetapi sedikit yang dapat dikendalikan. Apabila anda menjalani rawatan untuk rawatan dan hasil ujian untuk keputusan ujian, terdapat sedikit ruang untuk gangguan dengan tekanan kecil. Kita tidak boleh mengharapkan untuk menjalani satu tahun lagi, tetapi jika kita bertahan satu tahun, atau lima, atau sepuluh, kita menganggap diri kita sangat bertuah. Mandat saya adalah untuk hidup dengan bayang-bayang kematian duduk dengan selesa di satu bahu-saya jarang lupa, tetapi saya sering menolak, teman baru saya.

Mati Dikeluarkan kepada Realiti Hidup

Saya telah membuat damai sejahtera dengan meninggalkan dunia ini, damai sejahtera hanya selepas memikirkan apa yang saya boleh lakukan, di mana saya mungkin, apa yang saya mungkin akan menjadi selepas saya mati. Saya hidup dalam budaya yang menawarkan beberapa pandangan tentang apa yang berlaku selepas kematian - sama ada AKHIR (humus untuk zaman), atau ia adalah versi mythic syurga dan neraka. Pilihan tidak berfungsi untuk saya. Saya membayangkan dunia saya yang akan datang seperti yang dilakukan Peter Pan, "Untuk mati akan menjadi pengembaraan yang amat besar," walaupun imejnya mati lebih besar dari saya.

Seminggu selepas diagnosis saya, sebelum berpindah ke bandar, saya duduk di bawah sinar matahari musim bunga oleh anak sungai di rumah kami sementara kekasih saya melakukan tugas-tugas yang tidak dapat saya lakukan selepas pembedahan. Ini adalah tempat kegemaran saya. Ayam-ayam itu membuat keranjang-keranjang yang mengasyikkan di kandang mereka di sebelah kanan saya sementara itik membungkuk secara lucu di padang rumput ke kiri saya. Kehangatan matahari mencapai setiap sudut badan saya. Saya dikelilingi begitu banyak yang saya suka-air mata yang saya menangis adalah orang yang bahagia. Tidakkah ini menjadi surga saya?

Hari ini, saya tinggal di kawasan kejiranan yang indah, di sebuah rumah yang indah yang dikelilingi oleh keseronokan yang tidak mengambil kesedihan berlepas. Kehidupan saya tetap penuh dengan kegembiraan dan makna serta kesedihan dan kesedihan. Saya hidup mati. Mati ditenun menjadi kenyataan hidup. Tidak mudah. Tetapi sama seperti kita hidup sebagai sebuah komuniti, mari kita menghadapi kematian sebagai masyarakat juga.

Artikel ini mula-mula diterbitkan dalam YES! Majalah.

Mengenai Penulis

Marcy Westerling menulis artikel ini untuk Akhir Kemiskinan, isu 2014 Fall of YES! Majalah. Mary adalah penganjur komuniti lama dengan hasrat untuk keadilan. Beliau mengasaskan Projek Pengelolaan Desa (ROP) di 1992. Beliau kini berada dalam pendekatan ketujuh untuk menstabilkan kansernya. Dia blog di livinglydying.com.

Buku disyorkan:

Menjadi Baik (Bahkan Ketika Anda Sakit): Praktik Kesadaran untuk Orang dengan Kanker dan Lain-lain Penyakit Serius
oleh Elana Rosenbaum.

Teknik-teknik mudah Elana Rosenbaum membentangkan di sini adalah yang sama dia menggunakan dengan orang-orang dalam amalan psikoterapi berasaskan mindfulness dan pengurangan tekanan-dan bahawa dia menggunakan dirinya sebagai survivor kanser. Ini adalah kaedah yang menawarkan bukti positif bahawa sesungguhnya mungkin tidak hanya "mempunyai kehidupan" ketika anda sakit serius, tetapi kehidupan itu dapat mencakup kepuasan, kemudahan, dan kebahagiaan. Buku ini termasuk program audio minit min 60 yang boleh dimuat turun dengan tujuh amalan pemikiran yang mudah.

Klik di sini untuk maklumat lanjut dan / atau untuk memerintahkan buku ini di Amazon.