Pesakit COVID yang lama menghadapi banyak halangan, yang pertama adalah penyakit mereka diminimumkan atau diabaikan oleh orang lain. (Freepik)

Ia semakin jelas bahawa Virus SARS-CoV-2 tidak akan hilang bila-bila masa sahaja. Dan bagi sesetengah pesakit, simptom mereka juga tidak hilang.

Pada Januari 2023, pasukan penyelidik kami di Institut Pasifik mengenai Patogen, Pandemik dan Masyarakat Menerbitkan a ringkas penyelidikan tentang cara orang ramai mencari maklumat tentang COVID yang lama. Taklimat itu berdasarkan tinjauan skop, sejenis kajian yang menilai dan meringkaskan penyelidikan yang ada. Pasukan antara disiplin kami bertujuan untuk memahami pengalaman orang yang menghidap COVID yang lama untuk mengenal pasti peluang untuk menyokong penjagaan kesihatan dan akses kepada maklumat.

COVID yang berlarutan

COVID panjang (juga dipanggil Keadaan selepas COVID-19) ialah penyakit yang berlaku selepas jangkitan COVID-19, berlarutan berminggu-minggu hingga berbulan-bulan, malah bertahun-tahun. Pertama kali dicipta oleh a sabar di Twitter, istilah ini juga mewakili pergerakan kolektif orang yang mengalami kesan jangka panjang COVID-19 dan menyokong penjagaan. Sekitar 15 peratus daripada orang dewasa yang pernah mengalami COVID masih mempunyai simptom selepas tiga bulan atau lebih.

COVID yang lama menjejaskan sistem ke seluruh badan. Walau bagaimanapun, turun naik gejala dan alat diagnostik yang terhad menjadikannya mencabar bagi penyedia penjagaan kesihatan untuk mendiagnosis, terutamanya dengan lebih 200 gejala yang mungkin terdapat pada pesakit. Mungkin kerana COVID yang lama muncul dalam pelbagai cara, penyakit itu berlaku telah dipertandingkan merentasi bidang perubatan.

Untuk mengenal pasti peluang untuk mengurangkan halangan kepada penjagaan COVID yang lama, pasukan kami telah meneroka cara pesakit dan penjaga mereka mengakses maklumat tentang COVID yang panjang. Kami telah mendapati bahawa salah satu halangan paling ketara yang dihadapi oleh pesakit adalah pencahayaan gas perubatan oleh orang yang telah meminta pertolongan.

Kekurangan pengesahan membawa kepada stigma

Pencahayaan gas perubatan berlaku apabila pengamal penjagaan kesihatan menolak atau menyalahkan pesakit atas simptom mereka. Walaupun maklumat baharu tentang COVID yang lama semakin mudah didapati, sesetengah pesakit terus menghadapi masalah lampu gas dan merasakan simptom mereka dilayan kurang serius oleh beberapa profesional penjagaan kesihatan.

Pemecatan ini boleh menghakis kepercayaan dalam sistem penjagaan kesihatan dan juga boleh membawa kepada stigma dan malu.

Penemuan awal daripada kajian berterusan kami dengan pesakit COVID yang lama menunjukkan bahawa, apabila pengamal perubatan tidak mengesahkan keadaan pesakit, ini meluas ke rangkaian komuniti keluarga dan rakan yang mungkin juga mengetepikan simptom mereka, menyumbang kepada stigmatisasi lanjut di rumah.

Pencahayaan gas perubatan boleh memberikan halangan tambahan kepada rawatan, seperti tidak dirujuk kepada pakar atau klinik COVID yang lama. Ini boleh, seterusnya, menggabungkan gejala lain seperti keletihan, dan memburukkan lagi gejala psikologi COVID yang lama, seperti kemurungan dan kecemasan.

Pencahayaan gas perubatan bukanlah perkara baharu. Ia telah didokumenkan oleh pesakit dengan keadaan kronik lain, seperti myalgic encephalomyelitis atau sindrom keletihan kronik. Dan sementara ini adalah perkara biasa untuk pesakit dengan penyakit yang tidak kelihatan, pencahayaan gas perubatan lebih biasa dialami oleh wanita dan kaum yang berbangsa.

Pesakit COVID yang lama juga menyedari berat sebelah jantina, kerana wanita yang mengalami gejala berpanjangan merasakan mereka tidak dipercayai. Ini amat membimbangkan, kerana kajian mendapati perkara itu wanita secara tidak seimbang lebih berkemungkinan mengalami COVID yang berpanjangan.

Jika kita pergi dari sini?

Walaupun maklumat COVID yang panjang sentiasa berubah, adalah jelas bahawa pesakit menghadapi banyak halangan, yang pertama adalah penyakit mereka diminimumkan atau diabaikan oleh orang lain. Untuk memastikan pesakit mempunyai akses kepada penjagaan ihsan, kami mencadangkan:

1. Mendidik pakar perubatan tentang COVID yang panjang

Oleh kerana takrifan COVID yang panjang, dan pembentangannya, berbeza-beza, doktor penjagaan primer memerlukan sokongan untuk mengenali dan mengakui keadaan tersebut. Pengamal Am (GP) juga mesti menyediakan pesakit dengan maklumat untuk membantu menguruskan gejala mereka. Ini memerlukan mendengar secara aktif kepada pesakit, mendokumentasikan gejala dan memberi perhatian kepada gejala yang memerlukan perhatian lebih lanjut.

Melatih doktor tentang rangkaian penuh gejala dan merujuk pesakit kepada sokongan yang ada akan mengurangkan stigma dan membantu doktor dengan mengurangkan keperluan mereka untuk mengumpulkan maklumat sendiri.

2. Meningkatkan kesedaran tentang COVID yang lama

Untuk meningkatkan kesedaran tentang COVID yang lama dan mengurangkan stigma, kesihatan awam dan organisasi berasaskan komuniti mesti bekerjasama secara kolaboratif. Ini mungkin termasuk kempen kesedaran dan maklumat awam tentang gejala COVID yang lama, dan menyediakan sokongan. Melakukannya berpotensi untuk memupuk sokongan komuniti untuk pesakit dan meningkatkan kesihatan mental pesakit dan penjaga mereka.

3. Pastikan maklumat boleh diakses

Dalam banyak sistem kesihatan, GP adalah penjaga pintu kepada pakar dan dianggap sebagai sumber maklumat yang dipercayai. Walau bagaimanapun, tanpa garis panduan diagnostik yang ditetapkan, pesakit dibiarkan pembela diri dan buktikan keadaan mereka wujud.

Kerana pertemuan negatif dengan profesional penjagaan kesihatan, pesakit beralih kepada platform media sosial, termasuk COVID yang panjang komuniti dalam talian di Facebook. Walaupun platform ini membolehkan pesakit mengesahkan pengalaman dan membincangkan strategi pengurusan, pesakit tidak seharusnya bergantung hanya pada media sosial memandangkan potensi maklumat yang salah. Akibatnya, adalah penting untuk memastikan maklumat tentang COVID yang panjang adalah berbilang bahasa dan tersedia dalam pelbagai format seperti video, media dalam talian dan cetakan fizikal.

. cadangan terkini Ketua Penasihat Sains Kanada untuk mewujudkan kriteria diagnostik, laluan penjagaan dan rangka kerja penyelidikan untuk COVID yang panjang adalah perkembangan positif, tetapi kami tahu pesakit memerlukan sokongan sekarang. Meningkatkan pendidikan dan kesedaran COVID yang panjang tidak akan menyelesaikan semua isu yang dihadapi oleh pesakit, tetapi ia adalah asas kepada penjagaan belas kasihan dan berasaskan bukti.

Mengenai Pengarang

Simran Purewal, Rakan Penyelidik, Sains Kesihatan, Universiti Simon Fraser; Kaylee Byers, Timbalan Pengarah Serantau, BC Node Koperasi Kesihatan Hidupan Liar Kanada; Saintis Kanan, Institut Pasifik mengenai Patogen, Pandemik dan Masyarakat, Universiti Simon Fraser; Kayli Jamieson, Pelajar Sarjana dalam Komunikasi, Pembantu Penyelidik untuk Institut Pasifik mengenai Patogen, Pandemik dan Masyarakat, Universiti Simon Fraser, dan Neda Zolfaghari, Penyelaras Projek, Institut Pasifik mengenai Patogen, Pandemik dan Masyarakat, dan Projek Pandemik & Sempadan, Universiti Simon Fraser

Artikel ini diterbitkan semula daripada Perbualan di bawah lesen Creative Commons. Membaca artikel asal.

Buku berkaitan:

Badan Mengekalkan Skor: Otak Minda dan Badan dalam Penyembuhan Trauma

oleh Bessel van der Kolk

Buku ini meneroka hubungan antara trauma dan kesihatan fizikal dan mental, menawarkan pandangan dan strategi untuk penyembuhan dan pemulihan.

Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan

Nafas: Sains Baharu Seni yang Hilang

oleh James Nestor

Buku ini meneroka sains dan amalan pernafasan, menawarkan pandangan dan teknik untuk meningkatkan kesihatan fizikal dan mental.

Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan

The Plant Paradox: Bahaya Tersembunyi dalam Makanan "Sihat" Yang Menyebabkan Penyakit dan Berat Badan

oleh Steven R. Gundry

Buku ini meneroka kaitan antara diet, kesihatan dan penyakit, menawarkan pandangan dan strategi untuk meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan.

Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan

Kod Kekebalan: Paradigma Baharu untuk Kesihatan Sebenar dan Anti-Penuaan Radikal

oleh Joel Greene

Buku ini menawarkan perspektif baharu tentang kesihatan dan imuniti, menggunakan prinsip epigenetik dan menawarkan pandangan serta strategi untuk mengoptimumkan kesihatan dan penuaan.

Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan

Panduan Lengkap Puasa: Sembuhkan Tubuh Anda Melalui Puasa Selang Selang, Hari Bergantian dan Berpanjangan

oleh Dr. Jason Fung dan Jimmy Moore

Buku ini meneroka sains dan amalan berpuasa yang menawarkan pandangan dan strategi untuk meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan.

Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan