Anda mungkin terkejut melihat apa yang data anda katakan tentang masa lalu anda - dan masa depan - kesihatan.

Pernahkah anda tertanya-tanya mengapa komputer anda sering menunjukkan kepada anda iklan yang kelihatannya sesuai untuk minat anda? Jawapannya ialah data yang besar. Dengan menyusun dataset yang sangat besar, penganalisis boleh mendedahkan corak dalam tingkah laku anda.

Jenis data yang sangat sensitif adalah data besar perubatan. Data besar perubatan boleh terdiri daripada rekod kesihatan elektronik, tuntutan insurans, maklumat yang dimasukkan oleh pesakit ke laman web seperti PatientsLikeMe dan banyak lagi. Maklumat kesihatan juga boleh dikumpulkan dari carian web, Facebook dan pembelian terbaru anda.

Data sedemikian boleh digunakan untuk berfaedah tujuan oleh penyelidik perubatan, pihak berkuasa kesihatan awam, dan pentadbir penjagaan kesihatan. Sebagai contoh, mereka boleh menggunakannya untuk mengkaji rawatan perubatan, melancarkan wabak dan mengurangkan kos. Tetapi orang lain yang boleh mendapatkan data besar perubatan mungkin mempunyai agenda lebih mementingkan diri sendiri.

Saya seorang profesor undang-undang dan bioetika yang telah mengkaji data besar secara meluas. Tahun lepas, saya menerbitkan buku bertajuk Rekod Kesihatan Elektronik dan Data Besar Perubatan: Undang-undang dan Dasar.

Saya semakin khawatir tentang bagaimana data besar perubatan boleh digunakan dan siapa yang boleh menggunakannya. Undang-undang kami pada masa ini tidak cukup untuk menghalang bahaya yang berkaitan dengan data besar.

Apa data anda tentang anda

Maklumat kesihatan peribadi boleh menarik minat ramai, termasuk majikan, institusi kewangan, pemasar dan institusi pendidikan. Entiti sedemikian mungkin ingin memanfaatkannya untuk tujuan membuat keputusan.

Sebagai contoh, majikan mungkin lebih suka pekerja yang sihat yang produktif, mengambil beberapa hari sakit dan mempunyai kos perubatan yang rendah. Walau bagaimanapun, terdapat undang-undang yang menghalang majikan daripada mendiskriminasi pekerja kerana keadaan kesihatan mereka. Undang-undang ini adalah Amerika Kurang Upaya Akta (ADA) dan Maklumat Genetik Akta Niskriminasi. Oleh itu, majikan tidak dibenarkan untuk menolak pemohon yang berkelayakan semata-mata kerana mereka mempunyai diabetes, kemurungan atau kelainan genetik.

Walau bagaimanapun, perkara yang sama tidak benar bagi kebanyakan maklumat ramalan mengenai kemungkinan penyakit masa depan. Tidak ada yang menghalang majikan daripada menolak atau menembak pekerja yang sihat daripada kebimbangan bahawa mereka kemudiannya akan mengalami kemerosotan atau kecacatan, kecuali kebimbangan itu berdasarkan maklumat genetik.

Apakah data bukan genetik yang boleh memberikan bukti mengenai masalah kesihatan masa depan? Status merokok, pilihan makan, tabiat senaman, berat badan dan pendedahan kepada toksin adalah semua maklumat. Para saintis percaya bahawa biomarkers dalam darah anda dan butiran kesihatan lain boleh meramalkan penurunan kognitif, kemurungan dan diabetes.

Malah pembelian basikal, skor kredit dan pengundian dalam pilihan raya pertengahan boleh penunjuk status kesihatan anda.

Mengumpul data

Bagaimana mungkin majikan mendapatkan data ramalan? Sumber yang mudah adalah media sosial, di mana banyak individu secara terbuka menyiarkan maklumat yang sangat pribadi. Melalui media sosial, majikan anda mungkin belajar bahawa anda merokok, tidak suka bersenam atau mempunyai kolesterol tinggi.

Satu lagi sumber yang berpotensi ialah program kesihatan. Program-program ini berusaha untuk meningkatkan kesihatan pekerja melalui insentif untuk bersenam, berhenti merokok, menguruskan kencing manis, mendapatkan pemeriksaan kesihatan dan sebagainya. Walaupun banyak program kesihatan dijalankan oleh vendor pihak ketiga yang menjanjikan kerahsiaan, iaitu tidak selalu berlaku.

Di samping itu, majikan mungkin boleh membeli maklumat daripada broker data yang mengumpulkan, menyusun dan menjual maklumat peribadi. Sumber data broker saya seperti media sosial, laman web peribadi, rekod Banci AS, rekod hospital negeri, rekod pembelian peruncit, rekod harta tanah, tuntutan insurans dan banyak lagi. Dua broker data yang terkenal adalah Spokeo and Acxiom.

Sesetengah majikan data boleh mendapatkan mengenal pasti individu dengan nama. Tetapi maklumat yang tidak memberikan butiran mengenal pasti jelas boleh menjadi berharga. Sebagai contoh, penjual program kesihatan boleh memberikan majikan dengan data ringkasan mengenai tenaga kerja mereka tetapi melupuskan butir-butir seperti nama dan tarikh lahir. Walau bagaimanapun, maklumat yang tidak dapat dikenal pasti kadang-kadang boleh diiktiraf semula oleh pakar. Penambang data boleh memadankan maklumat kepada data yang tersedia secara umum.

Sebagai contoh, dalam 1997, Latanya Sweeney, kini seorang profesor Harvard, terkenal dikenalpasti Rekod hospital Gubernur Massachusetts William Weld. Dia menghabiskan $ 20 untuk membeli rekod hospital pekerja negeri tanpa nama, kemudian menyesuaikannya dengan rekod pendaftaran pemilih untuk bandar Cambridge, Massachusetts.

Teknik yang lebih canggih kini wujud. Adalah difikirkan bahawa pihak yang berkepentingan, termasuk majikan, akan membayar pakar untuk mengenal pasti semula rekod tanpa nama.

Lebih-lebih lagi, data yang tidak dikenal pasti dapat berguna kepada majikan. Mereka boleh menggunakannya untuk mengetahui tentang risiko penyakit atau untuk mengembangkan profil pekerja yang tidak diingini. Contohnya, Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit laman web membolehkan pengguna mencari kejadian barah oleh umur, jantina, bangsa, etnik dan rantau. Menganggap majikan mendapati bahawa sesetengah kanser adalah yang paling biasa di kalangan wanita di atas 50 etnik tertentu. Mereka mungkin sangat tertarik untuk mengelakkan pengambilan wanita yang sesuai dengan penerangan ini.

Sudah, beberapa majikan enggan menyewa pemohon yang ada obes or merokok. Mereka berbuat demikian sekurang-kurangnya sebahagiannya kerana mereka bimbang pekerja-pekerja ini akan mengalami masalah kesihatan.

Apa yang menghalang mereka?

Jadi apa yang boleh dilakukan untuk mengelakkan majikan daripada menolak individu berdasarkan kebimbangan mengenai penyakit masa depan? Pada masa ini, tiada apa-apa. Undang-undang kami, termasuk ADA, semestinya tidak menangani senario ini.

Dalam era data yang besar ini, saya akan mendesak supaya undang-undang disemak dan dilanjutkan. ADA hanya melindungi mereka yang mempunyai masalah kesihatan yang sedia ada. Kini sudah tiba masanya untuk melindungi mereka yang mempunyai risiko kesihatan masa depan juga. Lebih khusus lagi, ADA harus merangkumi "individu yang dianggap mungkin mengalami masalah fizikal atau mental pada masa akan datang."

Ia akan mengambil masa untuk Kongres untuk mengkaji semula ADA. Dalam pada itu, berhati-hati tentang apa yang anda hantar di internet dan kepada siapa anda mendedahkan maklumat yang berkaitan dengan kesihatan. Anda tidak pernah tahu siapa yang akan melihat data anda dan apa yang akan mereka lakukan dengannya.

Mengenai Penulis

Sharona Hoffman, Profesor undang-undang kesihatan dan bioetika, Case Western Reserve University

Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.

Buku oleh Pengarang ini:

at InnerSelf Market dan Amazon