Ada yang luar biasa pendahuluan dalam diagnosis dan rawatan kanser payudara sejak beberapa tahun kebelakangan ini. Dan cerita tentang selebriti yang telah "menewaskan" kanser payudara terus menjadi sumber inspirasi bagi ramai orang.
Walau bagaimanapun, penekanan untuk melawan, menewaskan dan bertahan dengan kanser ini menutup suara mereka yang tidak akan bertahan. Iaitu, ramai orang yang didiagnosis dengan kanser payudara metastatik yang tidak boleh diubati dan membatasi hayat, yang membunuh sembilan warga Australia setiap hari atau hampir 3,300 orang setahun. Namun an anggaran 10,000 Orang Australia hidup dengan diagnosis.
Didiagnos dengan kanser payudara metastatik, seperti yang pernah dilakukan oleh salah seorang pengarang, bermakna rawatan berterusan untuk hidup selamanya, dan sebaik mungkin. Ia juga bermakna keperluan berterusan untuk sokongan emosi dan praktikal.
Walau bagaimanapun, masyarakat, profesional penjagaan kesihatan, organisasi advokasi kanser, malah keluarga dan rakan terdekat pesakit, boleh bergelut untuk memahami bagaimana rasanya hidup dengan kanser yang tidak boleh diubati dan membatasi nyawa serta cara terbaik untuk memberikan sokongan.
Kenapa kesedaran sangat sedikit?
Kanser payudara metastatik, juga dipanggil kanser payudara peringkat empat, adalah bentuk kanser payudara yang paling serius. Tidak seperti kanser payudara awal yang terkandung dalam payudara atau nodus limfa berdekatan, kanser payudara metastatik telah merebak ke bahagian lain badan, selalunya tulang, paru-paru, hati atau otak.
Tiada ubat untuk kanser payudara metastatik walaupun berdekad-dekad advokasi, pembiayaan dan penyelidikan. Rawatan berterusan selagi ia membantu mengawal kanser dan diterima oleh pesakit. Kelangsungan hidup median adalah dua hingga tiga tahun, walaupun lebih baru, rawatan baru bermakna sesetengah pesakit hidup lebih lama.
Sebagai masyarakat, kita boleh menjadi tidak selesa bercakap tentang dan menghadapi kematian. Apabila bercakap tentang kanser, kami biasanya lebih suka memberi tumpuan kepada berita gembira. Naratif ini sering dianggap lebih baik untuk mengumpul dana dan meyakinkan orang yang baru didiagnosis. Tetapi mereka gagal mewakili kepelbagaian dan realiti pengalaman kanser.
Walaupun terdapat banyak penyelidikan terhadap orang yang mempunyai kanser payudara bukan metastatik, agak sedikit diketahui tentang orang Australia dengan kanser payudara metastatik.
Rasa diam dan tidak disokong
Melalui kami penyelidikan kami ingin lebih memahami pengalaman orang ramai terhadap kanser payudara metastatik. Kami menemu bual 38 peserta dari seluruh Australia dengan pelbagai pengalaman kanser payudara metastatik. Para peserta telah direkrut melalui kanser payudara dan organisasi komuniti.
Kami menemui mesej dan kempen awam tentang kemandirian kanser, yang menekankan harapan dan positif, menenggelamkan suara mereka yang menghidap kanser payudara metastatik. Tumpuan pada "kisah kejayaan" tentang kanser payudara yang masih hidup membuatkan sesetengah orang berasa seperti tanggungjawab mereka untuk "menewaskan" kanser. Jika mereka tidak melakukannya, itu adalah kesalahan mereka sendiri. Seperti yang diberitahu oleh seorang yang diwawancara kepada kami:
Saya bertindak balas dengan agak teruk kepada semua, 'kami telah menghidap kanser payudara dan kami mengalahkannya dan kami telah terselamat. Bukankah kita hebat.' Hampir ada perasaan jika anda tidak mengalahkan kanser payudara anda, anda tidak berusaha dengan cukup gigih.
Berdiam diri di sekitar kanser payudara metastatik adalah perkara biasa dalam pengalaman peserta penyelidikan. Ia menghalang ramai daripada berhubung dengan orang lain dan kepada sokongan yang mereka perlukan. Ia juga menjejaskan hubungan dengan orang yang paling rapat dengan mereka menyebabkan mereka berasa salah faham:
Mereka tidak sedar saya perlu menjalani rawatan selama-lamanya. Saya tidak akan sembuh. Saya fikir masyarakat berpendapat segala-galanya boleh diperbaiki; kanser payudara metastatik sebenarnya tidak boleh diperbaiki.
Berkongsi ketakutan dan kebimbangan yang mendalam tentang jangka hayat mereka boleh menyebabkan penghidap kanser payudara metastatik berasa letih dan bukannya disokong. Ramai peserta melaporkan perlu menyokong dan melindungi keluarga, rakan, kenalan dan rakan sekerja daripada realiti diagnosis terminal mereka.
Anda menyembunyikan perasaan anda kerana anda tidak mahu dielakkan […] Anda memakai wajah yang besar dan gembira itu. Tetapi seperti bawang jika anda mengupas lapisannya, anda akan mengetahui apa yang berlaku.
Walaupun ramai peserta ingin menyertai komuniti penghidap kanser payudara metastatik, mereka bergelut untuk mengetahui cara mencarinya. Mereka yang melakukannya, menekankan betapa tidak ternilainya:
Dapat mengenal pasti dan mengetahui bahawa orang-orang ini benar-benar membuat saya lega dan ia mengurangkan pengasingan.
Penemuan ini bergema penyelidikan sebelumnya menunjukkan orang yang menghidap kanser payudara metastatik mempunyai keperluan sokongan yang lebih tinggi daripada mereka yang mempunyai kanser payudara bukan metastatik. Dan keperluan ini adalah kurang berkemungkinan untuk dipenuhi by penjagaan kesihatan, perkhidmatan sokongan, keluarga atau rakan.
Laluan baru
Diagnosis dengan kanser payudara metastatik boleh menakutkan, sunyi dan mewujudkan keperluan sokongan yang ketara. Ia adalah penting orang dengan kanser payudara metastatik mempunyai mereka suara yang didengari dan keperluan mereka dipenuhi.
Langkah seterusnya hendaklah termasuk:
-
menambah baik pengumpulan data oleh pendaftaran kanser jadi kita tahu dengan tepat berapa ramai orang di Australia mempunyai kanser payudara metastatik
-
peningkatan perwakilan penghidap kanser payudara metastatik dalam advokasi, organisasi sokongan dan penyelidikan
-
akses seluruh negara kepada program peer-to-peer dan kumpulan sokongan kanser payudara metastatik yang diketuai secara profesional.
Kita mesti memastikan penghidap kanser payudara metastatik adalah orang yang bercakap dengan pengalaman dan keperluan mereka. Sebagai rakan sekerja dengan kanser payudara metastatik berkata:
Saya membaca artikel yang ditulis oleh 'survivor' kanser payudara peringkat awal. Rasanya seperti seseorang menggambarkan musim sejuk apabila mereka hanya pernah mengalami musim luruh.
Jika anda atau seseorang yang anda kenali menghidap kanser payudara metastatik, organisasi ini mungkin dapat menyokong anda atau menghubungkan anda dengan orang lain dengan diagnosis yang sama:
-
Rangkaian Kanser Payudara Australia untuk maklumat dan sokongan
-
Yayasan McGrath untuk maklumat tentang akses kepada jururawat penjagaan payudara metastatik.
Sophie Lewis, Pensyarah Kanan, Universiti Sydney, Universiti Sydney; Andrea Smith, Rakan-rakan Penyelidikan, Universiti Sydney, dan Katherine Kenny, Felo Penyelidik Kanan ARC DECRA, Universiti Sydney
Artikel ini diterbitkan semula daripada Perbualan di bawah lesen Creative Commons. Membaca artikel asal.
Buku berkaitan:
Badan Mengekalkan Skor: Otak Minda dan Badan dalam Penyembuhan Trauma
oleh Bessel van der Kolk
Buku ini meneroka hubungan antara trauma dan kesihatan fizikal dan mental, menawarkan pandangan dan strategi untuk penyembuhan dan pemulihan.
Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan
Nafas: Sains Baharu Seni yang Hilang
oleh James Nestor
Buku ini meneroka sains dan amalan pernafasan, menawarkan pandangan dan teknik untuk meningkatkan kesihatan fizikal dan mental.
Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan
The Plant Paradox: Bahaya Tersembunyi dalam Makanan "Sihat" Yang Menyebabkan Penyakit dan Berat Badan
oleh Steven R. Gundry
Buku ini meneroka kaitan antara diet, kesihatan dan penyakit, menawarkan pandangan dan strategi untuk meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan.
Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan
Kod Kekebalan: Paradigma Baharu untuk Kesihatan Sebenar dan Anti-Penuaan Radikal
oleh Joel Greene
Buku ini menawarkan perspektif baharu tentang kesihatan dan imuniti, menggunakan prinsip epigenetik dan menawarkan pandangan serta strategi untuk mengoptimumkan kesihatan dan penuaan.
Klik untuk maklumat lanjut atau untuk memesan
Panduan Lengkap Puasa: Sembuhkan Tubuh Anda Melalui Puasa Selang Selang, Hari Bergantian dan Berpanjangan
oleh Dr. Jason Fung dan Jimmy Moore
Buku ini meneroka sains dan amalan berpuasa yang menawarkan pandangan dan strategi untuk meningkatkan kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan.
