Afrika-Amerika tidak berminat dalam kajian genetik dan neurosains berskala besar. Wadi Lissa / Unsplash Daniel R. Weinberger, Johns Hopkins University

Bolehkah rawatan perubatan anda satu hari disesuaikan dengan DNA anda? Itulah janji "ubat yang dipersonalisasi," pendekatan individu yang telah menangkap imaginasi doktor dan penyelidik sejak beberapa tahun yang lalu. Konsep ini berdasarkan pada idea bahawa perbezaan genetik kecil antara satu orang dengan yang lain boleh digunakan untuk merancang rawatan khusus untuk keadaan yang pelbagai seperti kanser dan skizofrenia.

Pada dasarnya, "diperibadikan" tidak dimaksudkan untuk bermaksud satu orang tetapi bukan yang lain, walaupun itu mungkin tidak berubah. Data penyelidikan genetik dan perubatan yang ada dengan jelas tidak menggambarkan populasi tertentu.

Kes pada titik: Bulan lalu, penyelidik diterbitkan kajian mengejutkan mengenai kadar bunuh diri belia. Para saintis percaya bahawa belia putih mempunyai kadar bunuh diri yang tertinggi. Tetapi, memeriksa data dari Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit, mereka mendapati kadar bunuh diri untuk kanak-kanak Afrika-Amerika di bawah umur 13 adalah dua kali lebih tinggi daripada putih.

Temuan ini bertukar menjadi andaian panjang tentang ketidakseimbangan kaum dalam penyakit mental di kepalanya. Ia tidak boleh dijelaskan oleh keadaan ekonomi, mencadangkan bahawa terdapat faktor lain dalam permainan, mungkin juga faktor genetik. Bunuh diri adalah perbuatan peribadi yang rumit, tetapi sains telah menunjukkan bahawa gen memainkan peranan penting.

Hasil yang tidak dijangka ini mungkin mempunyai implikasi untuk pencegahan dan rawatan berdasarkan gen - dalam erti kata lain, perubatan khusus. Tetapi keadaan penyelidikan genetik semasa mencadangkan bahawa Afrika-Amerika mungkin akan kehilangan banyak manfaat masa depan perubatan khusus.

Sebagai peneraju utama Jeffrey Bridge Hospital Kanak-Kanak Seluruh di Ohio diperhatikan Post Washington, "Kebanyakan kajian terdahulu telah membunuh diri dengan bunuh diri. Jadi, kami tidak tahu sama ada risiko dan faktor perlindungan yang sama berlaku kepada pemuda hitam. "

Beberapa pakar telah mengkaji kemungkinan sebab-sebab genetik untuk bunuh diri Afrika-Amerika, memusatkan perhatiannya kepada sebab-sebab alam sekitar dan sosial.

Walaupun kebanyakan penyakit mental seperti kemurungan pertama kali didiagnosis pada masa dewasa, mereka sebenarnya mempunyai asal-usul mereka pada awal pembangunan, kerana gen dan alam sekitar berinteraksi untuk membentuk otak janin yang semakin meningkat. Sebagai contoh, rakan sekerja saya dan saya menerbitkan satu kajian pada bulan Mei menunjukkan bahawa gen dan masalah kehamilan bergabung untuk meningkatkan kemungkinan skizofrenia.

Ini akan menyebabkan penggera, kerana wanita Afrika-Amerika mempunyai kadar komplikasi kehamilan yang lebih tinggi. Bayi hitam mati di dua kali ganda kadar bayi putih. Sekali lagi, ini tidak dijelaskan oleh sebab-sebab sosioekonomi.

Pendek kata, masalah masalah kehamilan yang lebih tinggi mungkin menyebabkan orang Afrika-Amerika berisiko meningkatkan penyakit mental, mungkin menjelaskan kadar peningkatan bunuh diri yang ketara. Data genetik tambahan mengenai populasi ini mungkin berpotensi menyinari masalah ini.

Untuk lebih memahami gen yang meningkatkan risiko penyakit mental, para penyelidik mempelajari otak orang yang telah meninggal dunia. Mereka mengkaji bagaimana perbezaan genetik dapat menyebabkan perubahan dalam otak orang yang membangunkan keadaan ini. Ini adalah salah satu cara terbaik untuk memahami sebarang gangguan otak pada tahap biologi.

Tetapi Afrika-Amerika kurang mendapat perhatian dalam kajian genetik dan neurosains berskala besar. Satu analisis 2009 mendedahkan bahawa peratus peserta 96 dalam kajian genetik yang besar adalah keturunan Eropah. Apabila penyelidik melihat perkara ini beberapa tahun dahulu, mereka menjumpai bahawa perkadaran orang dengan keturunan Afrika dalam kajian ini telah meningkat hanya dengan peratus 2.5. Begitu juga, kajian otak Afrika-Amerika hampir tidak wujud.

Mengapakah kadar penyertaan yang rendah? Salah satu sebabnya ialah penyelidik memihak kepada populasi yang secara genetik lebih homogen untuk memastikan ketepatan kajian. Individu keturunan Eropah adalah lebih sama secara genetik daripada orang Afrika-Amerika.

Sesetengah pakar telah mengemukakannya bahawa Afrika-Amerika kurang berkemungkinan untuk mengambil bahagian dalam kajian genetik kerana kurangnya kepercayaan terhadap komuniti perubatan.

Di Institut Lieber untuk Pembangunan Otak, di mana saya bekerja, orang boleh menderma otak ahli keluarga yang ingin menyumbang kepada penyelidikan saintifik. Kami ada koleksi terbesar otak Afrika-Amerika yang disumbangkan untuk mengkaji penyakit mental, walaupun ia agak kecil berbanding dengan ketersediaan otak Kaukasia. Dalam pengalaman kami, kadar derma bagi keluarga Afrika-Amerika adalah setanding dengan keluarga putih, menunjukkan bahawa kekurangan kepercayaan mungkin tidak meluas seperti yang dipercayai.

Tanpa kajian berfokus pada otak Afrika-Amerika, saintis akan berjuang untuk memahami sepenuhnya bagaimana kemungkinan risiko genetik unik dalam populasi Afrika-Amerika diterjemahkan ke dalam pencegahan dan rawatan untuk hampir semua gangguan yang melibatkan otak, termasuk membunuh diri.

Penyelidik perlu melabur dalam membetulkan kelemahan ini sebelum tren perubatan peribadi jauh dari stesen yang masyarakat Afrika-Amerika tidak dapat menerimanya.

Tentang Pengarang

Daniel R. Weinberger, Pengarah Institut Lieber untuk Pembangunan Otak dan Profesor, Jabatan Psikiatri, Neurologi, Neurosains dan Institut Perubatan Genetik, Johns Hopkins University

Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.

Buku oleh Penulis ini

at InnerSelf Market dan Amazon