Imej oleh anja_schindler 

Multiple sclerosis (MS) telah menambahkan kelainan pelik kepada usaha saya untuk mencari kepuasan dan berkhidmat kepada orang lain. Ada kalanya, ia telah membantu saya memahami tujuan saya dengan lebih jelas walaupun kadangkala menggagalkan rancangan saya. Tumpuan saya telah berubah dari semasa ke semasa, menyesuaikan diri dengan kehendak saya, batasan kesihatan, dan minat dan keperluan keluarga saya. Saya bersyukur untuk setiap formasi yang telah diambil: klinik, pesakit saya, maraton, anak-anak saya, buku ini.

Don berasa nostalgia pada hari-hari ketika Ella dan Clara memeluknya tanpa diminta dan meringkuk dengannya sebelum tidur. Bukan saya. Nah, kebanyakannya tidak. Mungkin kerana MS saya-dengan pening kronik dan insomnia-membelenggu saya selama beberapa tahun hampir setiap hari, saya tidak ingat dengan sukacitanya tahun-tahun mengasuh anak-anak kecil.

Saya bersyukur sekarang kerana Ella menyediakan sarapan dan makan tengah harinya sendiri, memandu sendiri ke sekolah, membuat kerja rumahnya tanpa diminta. Tetapi saya amat berterima kasih atas semangatnya yang murah hati, keperibadiannya yang mesra, rasa humor yang luar biasa, kecintaannya terhadap muzik dan perjalanan, rasa ingin tahunya tentang dunia. Walaupun kekurangan saya yang besar sebagai ibunya, dia okey—lebih daripada okey.

Clara tidak membangunkan kami di tengah malam lagi. Dia bertimbang rasa, sangat berdikari, dan sangat disayangi oleh sesiapa sahaja yang mengenalinya. Dia seorang perenang yang sangat baik dan artis serta jurugambar yang berbakat. Dia suka bermain rock klasik pada gitar elektrik lama Don. Saya dan Don tidak lagi berasa seperti berada di Tempat Menunggu Dr. Seuss. Kami dapat meraikan tempat kami berada sekarang.

Penerimaan, Kebencian, Dorongan

Saya tidak betul-betul menerima MS saya. Saya masih membencinya. Tetapi saya digalakkan oleh kemajuan pesat dalam penyelidikan dan penjagaan MS yang telah membawa kepada pendekatan rawatan baharu dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini. Dan saya telah menemui cara untuk mengatasinya. Perubahan diet tidak membantu tetapi menghentikan kafein. Meditasi dan kesedaran yang berterusan telah membantu mengurangkan kebimbangan saya tentang masa depan.

Kerana kecewa dengan sistem penjagaan kesihatan, sebagai doktor dan pesakit, saya meninggalkan amalan klinikal untuk bekerja selama beberapa tahun dalam program untuk menambah baik dan mengubah cara penjagaan kesihatan disampaikan pada peringkat populasi. Walaupun saya merindui pesakit saya, saya mendapati keseimbangan yang lebih baik untuk diri saya dan keluarga saya. Saya mempunyai hari yang jauh lebih normal daripada hari-hari pening sekarang.

Apabila, pada penghujung 2016, saya mengalami satu lagi suar, saya menukar ubat sekali lagi dan menyiapkan draf buku ini. Saya ingatkan diri saya, beginilah keadaannya sekarang. Saya tidak mempunyai perkembangan penyakit yang dapat dikesan sejak itu. Dan satu lagi peralihan kerjaya, untuk memasukkan beberapa penjagaan pesakit secara langsung, berada di kaki langit.

MS adalah alasan untuk tidur lapan jam, walaupun saya mempunyai terlalu banyak kerja. Saya mengutamakan penjagaan diri dan sentiasa berwaspada tentang senaman harian. Dan MS telah membantu saya menghadapi kematian dan membentuk pakatan tegang dengan ketidakpastian.

Sambungan dan Komuniti

Saya juga telah berhubung dengan komuniti MS dengan menyertai National MS Society Texas MS150 setiap musim bunga—menunggang basikal dua hari, lebih 150 batu, yang membawa orang ramai bersama-sama untuk meningkatkan kesedaran dan dana untuk melawan MS.

Sebaliknya, kebimbangan saya tentang sistem penjagaan kesihatan AS—diburukkan lagi oleh pandemik COVID—terus berlanjutan. Berjuta-juta kekal tidak diinsuranskan, dan keadaan di Texas lebih teruk daripada mana-mana negeri lain. Saya membaca kisah mereka dalam laporan berita, dan saya melihat kesannya semasa sesi sukarelawan biasa saya di klinik untuk orang yang mengalami gelandangan.

Laporan yang diterbitkan pada Januari 2023 oleh Commonwealth Fund, membandingkan Amerika Syarikat dengan negara berpendapatan tinggi yang lain, menunjukkan bahawa orang di Amerika Syarikat menghadapi hasil kesihatan yang paling teruk—dengan jangka hayat terendah dan kadar kematian tertinggi untuk keadaan yang boleh dirawat atau boleh dicegah. . Walaupun membelanjakan paling banyak per kapita dan sebagai peratus daripada keluaran dalam negara kasar, Amerika Syarikat adalah satu-satunya negara yang tidak menjamin perlindungan kesihatan sejagat.

Nasib baik, saya telah menemui cara melalui kerja dan aktiviti luar kerja saya untuk berfikir secara kreatif tentang penambahbaikan sistem, mereka bentuk program untuk menyokong populasi yang terdedah dan, yang terbaru, menyertai pasukan pelbagai disiplin untuk meningkatkan penjagaan bagi mereka yang mengalami multiple sclerosis di Texas Tengah . Saya juga menangani isu bergambar besar, seperti perubahan iklim dan pencemaran, dalam kerja saya dengan Texas Physicians for Social Responsibility. Hidup saya masih padat seperti beg pakaian yang penuh, dan saya cuba berdamai dengan perkara itu.

Kehidupan adalah seperti terumbu karang, dihasilkan dari berjuta-juta detik dan bukannya deposit kalsium. Ia serampangan dan tidak dapat diramalkan, tetapi kerapuhan itu menyumbang kepada keindahannya. Saya lebih sedar setiap saat sekarang. MS telah membantu saya menghargai mereka semua.

Hak Cipta 2023. Hak Cipta Terpelihara.
Disesuaikan dengan izin penulis.

Source:

BUKU: Eskalator Naik ke Bawah

Eskalator Naik Turun: Perubatan, Keibuan dan Sklerosis Berbilang
oleh Lisa Doggett.

Buku yang penuh harapan dan semangat ini akan menggalakkan mereka yang hidup dengan penyakit kronik, dan mereka yang menyokong mereka, untuk maju ke hadapan dengan keberanian dan rahmat. Ia akan mencetuskan perbualan untuk mentakrifkan semula keibubapaan yang sempurna dan mencetuskan perbincangan yang tidak selesa dan kemarahan tentang ketidaksamaan kejam penjagaan kesihatan di AS

Paling penting, ia akan memberi inspirasi kepada pembaca untuk menerima anugerah kehidupan yang tidak sempurna dan mencari lapisan perak, walaupun terdapat lencongan kehidupan yang mensabotaj rancangan dan membawa mereka keluar dari laluan yang mereka harapkan.

Untuk maklumat lebih lanjut dan / atau untuk memesan buku ini, tekan di sini. Juga tersedia sebagai buku audio dan edisi Kindle.

Mengenai Penulis

LISA DOGGETT, seorang doktor keluarga, telah didiagnosis dengan multiple sclerosis pada tahun 2009. Dia bersemangat untuk meningkatkan penjagaan bagi populasi yang terdedah dan membantu orang yang mempunyai MS dan keadaan kronik yang lain menjalani kehidupan terbaik mereka. Artikel beliau telah muncul dalam New York Times, yang Dallas Morning News, Motherwell, yang Austin American-StatesmanDan banyak lagi.

Buku barunya adalah Naik Eskalator Bawah: Perubatan, Keibuan, dan Multiple Sclerosis. Untuk maklumat lanjut layari laman web Lisa di LisaDoggett.com/