Pada sentuhan aplikasi, Emma menjejaki kencing manisnya. Dia memasuki makanan, senaman, berat badan dan tahap gula darah, kemudian menetapkan peringatan ubat.

Suzanne menggunakan yang terkini peranti boleh pakai untuk mengesan laluannya dan jarak berjalan. Semasa dia tidak tidur terlalu baik dalam sebulan lalu, dia juga merekodkan corak tidurnya.

Richard mengambil tabletnya untuk skizofrenia. Tablet ini mengandungi sensor yang berkomunikasi dengan pangkalan data kesihatan pusat untuk memberitahu profesional kesihatan jika dia telah mengambil ubatnya.

Revolusi kesihatan penyertaan

Inilah revolusi kesihatan penyertaan, di mana orang menggunakan aplikasi dan peranti yang boleh pakai, dan menelan sensor, untuk menjejaki kesihatan dan kesejahteraan mereka, untuk menguasai atas nama pemberdayaan.

Angka terkini menunjukkan dua dari tiga orang Australia mempunyai akaun media sosial dan kebanyakan menghabiskan hampir setara satu hari seminggu dalam talian. Dalam 2017, 90% orang Australia akan berada dalam talian dan oleh kebanyakan rumah tangga 2019 akan mempunyai purata peranti rumah 24 (seperti penggera, telefon, kereta dan komputer) yang disambungkan dalam talian.

Penyelidik berkata kini terdapat lebih daripada aplikasi perubatan dan kesihatan 160,000; anggaran 485 juta peranti yang boleh pakai dijangka akan dikeluarkan setahun oleh 2018.

Kesemua pengesanan diri dan kesambungan ini mempunyai implikasi untuk penyampaian penjagaan kesihatan. Ia juga mengubah cara penyelidik mengumpul dan menganalisis data.

Orang ramai kini menjadi subjek kajian and alat koleksi. Orang juga boleh berkongsi data ini dengan cara yang baru.

Data aplikasi Emma boleh digunakan semasa konsultasi penjagaan kesihatannya untuk membimbing rawatan kencing manisnya dan mengisi rekod perubatannya. Oleh itu, Emma telah menjadi rakan kongsi aktif dalam bagaimana penjagaan kesihatannya diuruskan.

Emma juga boleh menyertai komuniti dalam talian untuk berkongsi maklumat kesihatan peribadi ini secara terbuka. Dia boleh gunakan platform baru untuk mendermakan data untuk kebaikan awam.

Idea ini adalah orang lain seperti Emma, ​​mungkin baru-baru ini didiagnosis dengan diabetes, atau juga penyelidik diabetes, akan mengakses maklumat ini dan menggunakannya untuk kebaikan yang lebih baik. Namun, implikasi perkongsian data ini tidak mendapat banyak perhatian.

Risiko yang timbul

Emma memilih untuk memuat naik maklumat kesihatan peribadinya ke salah satu laman web perkongsian data ini; dia berada dalam kawalan dan diberi kuasa. Memandangkan laman web itu menjanjikan tidak mahu dikenali, dia fikir ada sedikit risiko. Tetapi ada risiko, ada yang tidak diingini.

Sesetengah penyelidik mencadangkan set data awam boleh digabungkan dan dianalisis untuk mengenal pasti tingkah laku negatif yang dikaitkan dengan keadaan tertentu. Tingkah laku negatif ini kemudiannya boleh dikaitkan dengan kumpulan sosial atau budaya tertentu dan meningkatkan potensi untuk stigmatisasi.

Aliran dan pergerakan data juga mencipta lebih banyak persoalan mengenai persetujuan dan privasi. Ramai orang masih tidak menyedari di mana data akan berlaku dan bagaimana ia digunakan. A laporan draf terkini menunjukkan 13% orang Australia memiliki peranti yang boleh dipakai seperti yang digunakan Suzanne untuk mengesannya berjalan, berjalan dan tidur.

Berapa banyak orang yang tahu tentang kesejahteraan dan data lokasi peranti ini yang boleh dipakai mengumpul perjalanan ke syarikat-syarikat yang menjualnya dan digunakan dalam cara yang kita tahu sedikit?

Bagaimana penyertaan ini?

A laporan baru-baru ini cat gambar seorang rakyat Australia yang bersedia untuk memulakan revolusi ini.

Ia mendapati 87% orang akan membuat temu janji secara dalam talian, 74% akan menggunakan kit diagnostik rumah untuk kolesterol, 70% akan memesan preskripsi menggunakan aplikasi mudah alih, 61% akan berunding dengan doktor mereka melalui video di komputer mereka dan 70% akan berkomunikasi dengan doktor atau profesional kesihatan lain melalui e-mel, teks atau media sosial.

Tetapi adakah ini untuk semua orang? Penyelidik berhujah banyak aplikasi kesihatan dan perubatan adalah kesihatan mental tertentu tetapi beberapa orang menggunakannya. Orang lebih cenderung untuk memuat turun aplikasi kesihatan mental apabila profesional kesihatan mengesyorkannya daripada memuat turunnya sendiri.

Sehingga kini, kebanyakannya perbincangan telah menggunakan kapasiti orang untuk menggunakan aplikasi dan peranti yang boleh dipakai untuk mempromosikan autonomi mereka sebagai warga yang benar-benar diberi kuasa.

Tetapi ada kebimbangan yang sama bahawa teknologi digital baru boleh menghancurkan autonomi. Contohnya adalah melalui pergerakan data kepada perniagaan tanpa pengetahuan atau persetujuan individu.

Contoh lain mungkin dalam kes Richard mengawasi penggunaan ubat-ubatan skizofrenia, dengan potensi untuk pengawasan dan kawalan yang lebih besar, bentuk paternalisme digital.

Panduan etika

Panduan etika diperlukan untuk mengurangkan risiko-risiko baru ini untuk kesihatan partisipatif. Peluang yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk penglibatan awam dalam mengesan dan berkongsi data bermakna kita perlu memastikan penyertaan lebih daripada sekadar penjanaan data dan sebenarnya mencapai perkongsian dan pemberdayaan yang benar.

Institusi penyelidikan perlu menetapkan garis panduan untuk menentukan kepercayaan dan kesahihan data umum yang dikongsi bersama. Jawatankuasa etika penyelidikan dan komuniti penyelidikan perlu membincangkan di mana sempadan terletak di antara subjek data dan pemungut data.

Kita perlu memikirkan siapa yang memiliki data dan bagaimana hak menggunakan data itu akan diberikan.

Terdapat juga keperluan pemahaman yang lebih baik mengenai kesan aplikasi kesihatan mental dan alat sensor teknologi baru untuk orang yang hidup dengan penyakit mental.

Tentang Pengarang

Victoria J Palmer, Etika Gunaan Penyelidik Postdoctoral, University of Melbourne

Artikel ini pada asalnya diterbitkan pada Perbualan. Membaca artikel asal.

Buku-buku yang berkaitan

at InnerSelf Market dan Amazon